Arreta hobetu nahi dute
«Normal jaio zen. 6 hilabeterekin hasi zen krisi epileptikoekin. Medikuek ez zekiten zer zen. Krisi asko ziren, eta ez geunden lasai; jakin nahi genuen zergatik gertatzen zitzaion hori». Felix Lukas ari da solasean: semeaz. Haurrak gaixo dituzten gurasoen artean ohikoa den kezka bat du hizpide; kosta egiten da usu diagnostiko bat izatea, batez ere gaixotasunak oso ohikoak ez direnean. Erien elkarteek emandako datuen arabera, pazienteek batez beste bost urte behar izaten dituzte diagnostiko bat izateko; bost pazientetik batek, hamar urte. Askotan, umetxoak izaten dira, eta, diagnostikorik gabe, asti aski baliotsua galdu ohi da eritasuna tratatzen hasteko. «Gu borrokatu egin ginen, eta, azkenean, lortu genuen test genetiko bat egitea: orduan jakin genuen Draveten sindromea zuela. Oso zaila izan zen. Gehiegi kostatu zitzaigun: hiru urte diagnostiko on bat izateko». Umeak zituen sintomen hobekuntza bat ekarriko zuen tratamendu bat lortzeko ere bide luze bat egin behar izan zuten Lukasen familian. «Bilbora joan ginen aurrena: alferrik. Gero, Bartzelonara: antzera. Azkenean, Santanderren kontsulta pribatu batean lortu dugu umeak pixka bat hobera egitea». Semeak urtarrilean egingo ditu 15 urte. Egun, Draveten Sindromea fundazioko kidea da Lukas, eta kontsolamendu du haiek bide luze hori egin zutenetik hobera egin duela egoerak: orain azkarrago diagnostikatzen da sindromea. «Neuropediatrek badakite zer den».
"Medikuen argibideak teknikoak dira; gureak, berriz, egunerokoarekin lotuak dira: emozionalagoak"
Eider Lopetegi. Aspanif elkartea
Lesakako (Nafarroa) lehen arretako zentroan pediatra da Belen Compains; gaitz arraroek eta larriek jotako familia asko artatzea egokitu zaio, eta ulertzen ditu haien ezinegona eta elkartu beharra. Izan ere, galduta egoten dira askotan, eta denbora kontra dutela sentitzen dute. «Haurren kasuan eboluzioa oso bizkorra da, eta garaiz jokatzea oso garrantzitsua da. Interbentzio askok ez dakarte sendabiderik, baina umearen garapena sustatzen dute, eta urte batetik bestera haurren garapena oso handia izaten da».
Draveten Sindromea fundazioa gaixotasunen eta sindromeen inguruan familiek eratutako elkarte ugarietako bat da; horietako hainbat daude Bizipozan. Premia gorritik sortutakoak dira gehienak. Izan ere, haurren arta ahalik eta osoena bermatzeko hutsuneak badira, eta, hein batean, familiaren ahalen arabera geratzen dira. «Familia bakoitzak ahal duena egiten du. Gure semeak, adibidez, logopedia egiten du, zalditerapia, igerilekua, kirol egokitua, eta noizean behin musika terapia... Oso ondo datorkio guztia. Logopedia Osakidetzak finantzatzen du: hori nire borroka bat izan zen. Baina, askotan, terapiak guk pagatu behar izaten ditugu».
Familiak elkartuta egotea oso garrantzitsua dela uste du Lukasek. Izan ere, inoiz pentsatu ere egingo ez zituzten lanetan sartu behar izan dute: ur oso sakonetan. «Atera kontuak, orain, sendatu egin behar ditugu. Gure borroka orain da, adibidez, laborategi eta botika konpainiekin. Saiakuntza klinikoak ekarri behar ditugu. Egunero gaude borroka horretan». Era ia etsian: «7.000 eritasun arraro baino gehiago badira; lan hori guk ez badugu egiten, denbora pasatuko zaigu». Compainsek, bere kontsultan, usu ikusi ditu gurasoak borroka horietan. «Familiak sarri motorra dira medikuen jardunerako», adierazi du. «Edo ikerketa sustatzeko. Haiek jarduten dute erremedio bila, eta arloan dauden berritasunak ekartzen dituzte».
Amaraunean galduta
Borroka. Halako elkarteetan ohiko hitza da. Erbi ezpaindun edo ahosabai hautsia duten haurren familien elkarte Aspanifen ere ez dute saihesten. Eider Lopetegi bertako kidea da. Osasun sisteman protokoloz jasota dago haur horiei eman beharreko arta —20. asteko ekografian atzematen da—, baina behar dute sendiek elkartearen babesa. «Medikuen argibideak teknikoak dira; gureak egunerokoarekin lotuak dira: emozionalagoak». Xehetasun praktikoz josiak ere bai sarri. Umeek, esaterako, logopedaren arta behar izaten dute, eta orientabidea ematen diete gurasoei: amaraunean ez galtzeko. «Gure arazoetako bat da logopedia zerbitzua probintziaka ezberdin eskaintzen dela», azaldu du Lopetegik. Ortopedia ere behar izaten dute helduarora bitartean, eta ez du beti sare publikoak bermatzen: «Medikuen txostenen araberakoa izaten da. Eta kostu handiak izaten dira». Horregatik, eragile dira. «Laguntzak bateratzeko borrokan gabiltza». Eskolan arta hobetzeko ere bai: «Oso garrantzitsua da sentsibilizazioa».
"Familia bakoitzak ahal duena egiten du. Askotan, terapiak guk pagatu behar izaten ditugu"
Felix Lukas. Draveten Sindromea fundazioa
Bizipozan batutako elkarteotan hezkuntzaren arloan dauden kexen zergatia ulertzen du EHU Euskal Herriko Unibertsitateko Inkluni ikerketa zentroko ikertzaile Igone Arostegik, alorrean hainbat azterlan eginda baititu. «Koordinazioa ezinbestekoa da, eta profesionalen jarrera oso garrantzitsua da. Gure helburua da azaleratzea eskola praktika inklusiboak direla onak: kopiatzekoak». Eta orokortzekoak.
Badira erietxean bolada luzeak egitea eskatzen duten eritasunak. Bizipozako hainbat taldek, esaterako, minbizia duten umeen familien Gipuzkoako elkarte Aspanogik, «arta osoa hobetzeko» asmoz, bultzatzen du ospitaleko egonaldi horien zama arintzeko zerbitzuak «hobetzen» joatea. Arta psikologikoa ere sustatzen dute elkartean, eta antzeko egoeran dauden sendiak ezagutzeko era ematea. Elkar zaintzeko.
Lekukotasunak
EHU Euskal Herriko Unibertsitateko Inkluni ikerketa taldeak 2017an lan bat plazaratu zuen eritasun arraroak dituzten gazteek eskolan izaten dituzten egoerak aztertzeko; haur eta nerabeekin hitz egin zuten, eta baita gurasoekin ere. Hona jasotako hainbat lekukotasun, gaika:
Bizikideta arazoak
«Bakarrik sentitzen naiz jolastokian lagunen bila. Beti bakarrik geratzen naiz».
Asistentzia
Eritasuna eragozpen izaten da sarri eskolako martxa jarraitzeko. Ikasleen ahotan ohikoa da kezka: «Ni Erdi Graduan guztiz blokeatuta nago, etengabe ibili behar duzulako huts egindako egunak zenbatzen. %20rekin 'ebaluatu gabe' jartzen dizute, baina justifikatutako huts egiteak dira».
Gurasoenetan ere bai: «Lehen Hezkuntzan askotan ezin izaten zuen agertu, infekzioak izaten zituelako. Laguntza eskatu nuen, baina ondo zihoala esan zidaten. Baina ikasturtea errepikatu behar izan zuen gero. Ezin zen eragotzi?».
Laguntza neurriak
Laguntza neurri egokiak nahi dituzte, ez denbora-pasakoak. Hara kexu hori ikasleengan: «Ni tailer batera eramaten ninduten; laburtzen eta eskemak egiten ikasteko zen. Eta, bale, ez dut esaten gaizki dagoenik; baina behar duenarentzat. Ni 'oso ongi' eta 'bikain' ateratzen ari nintzen! Ez nuen horrelakorik behar».
Gurasoen azalpenetan ere ezinegona agertzen da: «Muga akademikoak ipiniko dizkioten kezka dut. Nire helburua ez da bera unibertsitatera heltzea. Baina... ez jarri mugarik garaia baino lehen!»
Luisma Landaluze (ezkerretik bigarrena) eta Maite Urgoiti (eskuinetik lehena), etxekoekin. LUIS JAUREGIALTZO / FOKU
" 'Inork ez nau aholkatu'. Sentimendu hori ohikoa da: bakardadearena"
Maite Urgoitik 13 urteko semea du garuneko paralisi batek ekarritako ondorioekin borrokan; Luisma Landaluzek 20 urtekoa, oraino izenik ere ez duen gaitz batek ekarritako mendekotasunek guztiz baldintzatuta .
«Bi hilabete besterik ez zuela, oso gaizki jarri zen. Bi aste egin zituen koman, eta esan zidaten itsu gera zitekeela, ohean gera zitekeela, zunda gastriko bat eduki beharko zuela akaso beti». Maite Urgoitia da solaskidea, semeak jaio berritan izan zituen arazoak hizpide. Horien sorburuan erditzean izandako zailtasunak egon zirela pentsatu izan du beti, baina idorrak izan ziren medikuen azalpenak. «Inork ez zidan deus argitu inoiz». Diagnostikoa aiseago ebaki zuten: «Garuneko paralisia». Umea jaio berritan osagileek egindako pronostikorik ilunenak ez dira bete, baina 13 urte ditu egun mutikoak, eta arazoak: fisikoak eta kognitiboak. Derion (Bizkaia) bizi da Urgoitia, eta, haurrari laguntzeko bidean, eskualdean gaixotasun arraroen eta mendekotasunen inguruan ardaztutako elkartea izan du abaro: Gure Señeak. «Izan ere, ez nekien nora jo». Eta osasun sistemak ematen duen erantzuna motza dela uste du. Adibide bat: arreta goiztiarra behar izaten dute paralisiak jotako umeek, eta haren haurra txikia zela, bermatuta zegoen 0-3 adin tartean. «Baina urtea ongi beteta hasi zen; inork ez ninduen gidatu, inork ez ninduen bideratu. Hilabete garrantzitsuak galdu ziren hor».
"Osasun sistema publikoak ematen didana gutxien-gutxienekoa da"
Maite Urgoiti. Gure Señeak elkarteko kidea
Haurrak hobekuntza asko zentro pribatuetan garatutako terapien bidez lortu dituela onartu du Urgoitik: «Osasun sistema publikoak ematen didana gutxien-gutxienekoa da». Bide horretan, Gure Señeak elkartearen laguntza ezinbestekoa izan duela onartu du. Izan ere, arta handia behar du semeak, eta lan ere ezin du edonon eta edonola egin. «Etxeak garbitzen ibiltzen naiz. Joaten banaiz, pagatu egiten didate; bestela, ez».
Luisma Landaluzek 20 urteko semea du, oraindik izenik jarri ez dioten gaitz batek joa, mendekotasun larriekin: «Ez du batere autonomiarik». Gure Señeak elkartearen parte da hura ere, eta Urgoitik hizpide duen arazoa adi aztertu beharko litzatekeela uste du. «Norbaitek errepatu behar lioke familiok izaten dugun pobretze mailari». Argi du arta osoago bat lortzeko prozesuan aztertu beharko litzatekeela. «Izan ere, zalantza erabatekoan bizitzea tokatu zaigu egoerotan gauden familioi. Eta bakarrik sentitu gara usu: basamortua zeharkatu beharrean», azaldu du. «Zenbat ate jo ote ditugu! Pribatuak, publikoak: guztiak. Baina hezkuntzan edo sistema soziosanitarioan ez dago inor gure umearen ikuspegi globala eman eta gida gaitzakeenik. Guk urteak egin ditugu itsu-itsuan: ahal izan duguna egiten. Batera joan, bestera joan... Askotan dirutzak utzita! 'Inork ez nau gidatu; inork ez nau aholkatu'. Sentimendu hori ohikoa da: bakardadearena. Horregatik jarri genuen martxan Gure Señeak». Indarrak batze aldera, Bizipozan ere badaude.
"Sistemak erabiltzen dituen protokoloak oso zurrunak dira eta gure umeak ez dira horietan ongi egokitzen"
Luisma Landaluze. Gure Señeak elkarteko kidea
Izan ere, arta osoa bermatzeko dago: gabezien zerrenda luzea dute. Hara Urgoitiren kexa, berri-berria: semea Bigarren Hezkuntzan hasi da, eta urritu egin dira mugitzeko eta hitz egiteko gaitasunetan hobetzeko lehen jasotzen zituen zerbitzuak. «Derrigorrezkoa da hezkuntza, eta ez dira derrigorrezkoak haiek dituzten aparteko behar guztiak? Hor zerbaitek kale egiten du: ez zait bidezkoa iruditzen». Bat dator Landaluze: «Sistemak erabiltzen dituen protokoloak oso zurrunak dira, eta umeok protokolo horietan ez dira ongi egokitzen. Orduan, beti ibili behar dugu borrokan. Akigarria da». Gainera, uxatzen dituen sistema batean sentitzen dira maiz. «Diru laguntzak eskatzeko prozedurak, esaterako, mataza konplexua dira»
Bihar: LGTBfobia pairatzeko arriskua duten haur eta nerabeak.