Bizipoza: malkarrak zelaitzen

Desgaitasun egoerak. Deus zuritu gabe, desgaitasuna hitza darabilte urritasun fisiko eta kognitiboak dituzten pertsonen hainbat elkartek, edukiz beteta. Izan ere, umeek, helduen gisan, traba gehiegi dituzte.

Oztopoen kontrako jardunean beti

Hitzak gozatzera egiten da usu, baina errealitate asko aski gogorrak dira, eta hitzak ere ahalik eta era aratzenean erabiltzea nahi dute desgaitasunen inguruan —fisikoak eta kognitiboak— lanean ari diren hainbat taldek: hutsaldu gabe. Gipuzkoako Kirol Egokituko Federazioko arduraduna da Amaia Elizondo, eta bide horretan ari direla esan du. «Guk erabiltzen dugu desgaitasuna hitza. Egia da terminoak berrituz joan behar dela. Orain dela 30 urte erabiltzen zirenak oroitzea besterik ez dago; eskerrak horiek bukatu ziren». Baina ez dute desgaitasuna hitza baztertzen: aldarri izan nahi baitute. «Oraindik eskubide asko ez daude bermatuta. Orduan, iruditzen zaigu oraindik ere garrantzia horri eman behar zaiola desgaitasunez aritzean, nahiz eta guk ere tarteka aniztasun funtzionala eta horrelakoak ere erabiltzen ditugun». Beraz, «eskubide urraketez» ozen mintzatu behar dela defendatzen dute. Bizipoza barruan ari dira helburu horrekin, beste hainbat elkarterekin batera.

 

«Izan ere, guri gustatzen zaigu esatea kirola eskubide bat dela, eta eskubide urraketak badira sarri, esaterako, hiri eta herrietako kirol instalazioak zapaldu orduko. Oztopo pila bat daude. Ohikoenak, ikusten direnak dira: arkitektonikoak», azaldu du Elizondok. Ezkutuagokoak ere badira, ordea: «Batez ere, adimen urritasunarekin lotuta, edo buruko gaixotasunekin, autismoarekin... Barrera mentalak direla esaten dugu». Baztertua sentitzeko arriskua dakarte. «Eta desgaitasuna duen pertsona horrek esatekoa: 'Ez naute ulertzen; ez naiz gehiago etorriko'». Lortzen errazak izan daitezkeen komunikazio ereduak behar dituzte sarritan, esaterako piktogrametan oinarritutakoak, baina ez daude orokortuta gaur egun. Umeei begira ari dira, hein handi batean, Gipuzkoako Kirol Egokituko Federazioan, eta behar ugari ikusten dituzte.

"Inpotentzia sentitzen da, zeren eta hutsuneak baitaude. Horregatik, askotan gurasoak babes bila etortzen dira"

Amaia Elizondo. Gipuzkoako Kirol Egokituko Federazioa

 

Esaterako, Lehen Hezkuntzako ikasleak ariketa fisikora hurbiltzeko Eskola Kirola programatik kanpo geratzen dira sarri elbarritasunak dituzten umeak. Badira haur horiei lekuak egiteko esperientziak, baina ez dira aski. «Gipuzkoan bertan, tokiak badira aukera hori gabe. Hor eskola komunitatea gertuago sentitzearen falta sumatzen dugu», azaldu du Elizondok. Gabezia ikusita, federazioan «talde espezifikoak» sustatzen dituzte eskaintza horretatik kanpo dauden haur eta nerabe horientzat. 6-21 urte artean zabaltzen dute federazioan haur eta nerabeentzako eskaintza, desgaitasunak dituzten ikasleek 21 urte arte derrigorrezko hezkuntza jaso dezaketela aintzat hartuta. Baina zailtasunak dituzte eske guztiak asetzeko. Eta haurrentzat kirol eskaintza eskatzen duten gero eta guraso gehiago. «Familiei izugarrizko atea irekitzen zaie federaziora etortzen direnean», azaldu du Elizondok. «Izan ere, etortzen dira, eta, esaterako, kontatzen dizute joan direla herriko kiroldegira haurra igeriketan has daitekeen galdezka, eta esan dietela han ez dela tokirik. Inpotentzia sentitzen da, Zeren eta hutsuneak baitaude. Horregatik, askotan gurasoak babes bila datoz. Gogoan hartu behar da kirola era on bat dela umeen autonomia lantzeko, eta baita harremanak izateko ere: sozializatzeko».

Gurasoen ekarpena

25 klub ere badituzte kirol egokituko eskaintzarekin: igeriketa, kirola, atletismoa... «Zer gertatzen da? Kirol elkarte asko daudela hemen, Donostia inguruan. Barrualdera egin ahala, eskaintza urriagoa da». Elkarteetatik askotan jasotzen duten planteamendua da formakuntza behar dutela urritasunak dituzten pertsonei ateak zabaltzeko, eta horretan ere egiten dute ahalegina.

Gabezien ondorioz, umeei aukera berriak sortzearen alde guztiz emandako familia asko ezagutu ditu Elizondok: ekarpen handiak egiten dituzten gurasoak. Argi du haien alde egin behar dela: «Garrantzitsua da familiek arnasa pixka bat hartzea». Gurasoei laguntza emateko ahalegin horretan, udaleku irekiak antolatzen hasiak dira federazioan. Izan ere, sarri ikusten dute familiek zailtasun handiak dituztela laneko martxa eta haurren zaintza bateratzeko: ezinean ari dira. «Askotan adierazi izan digute: 'Guk ezin dugu inon utzi haurra'».

"Gure pedagogoak askotan ez dira ados hezkuntzak emandako orduekin: 'Haur horrek gehiago behar du'"

Maripi Toledo. Seaskako Integrazio Batzordea

 

Maripi Toledo Seaskako Integrazio Batzordeko kidea da. Bizipozan mendekotasunak dituzten haurren inguruan ari den beste elkarteetako bat da: eskolara begirakoa. «Hain zuzen ere, ahalmen urritasunak dituzten haurrei eta familiei laguntzeko sortu zen batzordea», azaldu du. Frantziako administrazioaren pean elbarritasunak dituzten pertsonen aferak kudeatzen dituen MDPH erakundearekin deman jardutea tokatzen zaie ia beti. «Izan ere, erakunde horrek, behar bereziak dituen haur bakoitzaren kasua aztertu, eta ahalmen urritasun portzentaje bat ematen du. Haur bakoitzari txosten bat egiten zaio, eta hor esaten dute, adibidez: 'Haur honek du %40ko urritasun bat'. Horrekin hezkuntza sistemak esango du haur horrek behar duela laguntza, adibidez, eskolan jarduteko, edo jolasgaraian egoteko, edo jateko ordurako... Horren arabera, ebazten da astean zenbat laguntza ordu izango dituen», azaldu du Toledok. «Askotan koska da, ordea, gure pedagogoak ez direla ados hezkuntzak emandako orduekin: 'Haur horrek gehiago behar du'». Familiek ere askotan antzeko kexuak izaten dituzte administrazioaren erantzunaren aurrean. Eta, hain justu, «eskas» diren ordu horiek osatzeko ahalegina bere gain hartzen du Integrazio Batzordeak. «Guda horretan gaude». Inklusioaren irizpideetan, betiere: «Seaskaren eta Integrazio Batzordearen helburua da haurra, ahal den gehien, eskolan izatea beste haurrekin».

 

Ume bakoitzaren beharrak, halaber, sakonki aztertzen saiatzen dira, administrazioaren jardun hotzaren mugetatik harago. «Izan ere, portzentajea erabakitzen dute paper baten aurrean; ez dute erarik aztertzeko kasu bakoitza: sakontzeko». Paper arteko urratsetan familiei bidea errazten ere saiatzen dira. «Prozesua oso luzea izaten da; 6-7 hilabete pasatu daitezke erantzun bat izateko. Horrek esan nahi du haur batek ikasturte oso bat gal dezakeela. Gure nahia da familiari hori arintzea». Bidean lagun izatea: «eskasa» gainditzeko.

"Borrokan ibili behar duzu egun guztian"

Nagore Arretxeak eta Iñigo Iparragirrek bi ume dituzte; horietako batek menpekotasun handia du, jaiotzetiko hainbat arazoren ondorioz. Trabaz josita dago halako haurrak hazteko eta hezteko prozesua.

Iñigo Iparragirre eta Nagore Arretxea, haurrekin
Iñigo Iparragirre eta Nagore Arretxea, haurrekin. Jagoba Manterola, Foku

Iñigo Iparragirre eta Nagore Arretxea. 1981ekoak dira: «Kintoak». Eta bikote. Beran (Nafarroa) bizi dira, bi umeren guraso. Zaila izan zen semearen jaiotza. «Larrialdizko zesartar ebakuntza bat egin behar izan zidaten haurdunaldiaren 29. astean», azaldu du Arretxeak. «Esan ziguten handitu ahala ikusiko zela zer ondorio izango zituen horrek umearengan». Lausoak izan ziren lehen azalpenak, baina hor hasi ziren kezkak. «Gai ezezaguna da, eta zeu erabat ezjakina zara». Osasun zentroko pediatra bat hasi zen, azterketa batean, arazoari izena jartzen. «'Honek ez du itxura onik', esan zuen. 'Nik esango nuke garuneko paralisi kasu bat dela'». Hasierako artegatasuna ilundu egin zen. «Hor izan zen medikuz mediku hastea. Hasieratik nahiko argi geratu zen ondorio handiak zituela. Bagenekien, beraz, buru-belarri lanean jarri behar genuela». Lasterketa antzeko bat hasi zen, umearen ahalak sustatzeko: «Izan ere, garai hartan ez genekien noraino hel zitekeen, eta garunaren plastikotasuna nola den horrenbestekoa txikitan...». Ate joka oroitzen dira. «Madrilera, Bartzelonara... Solastatzen ziguten toki guztietara joaten ginen». Oinarri-oinarrizko zerbitzuetara heltzea ere usu zaila dela berehala sentitu zuten, ordea. 0-3 arreta goiztiarraren barruan, esaterako, umea fisioterapeuta batengana eramaten hasteko era izan zuten, baina Iruñera joan behar zuten. «Astean bizpahiru egunetan joan behar izaten genuen. Egunsentian ateratzen ginen etxetik. Saiatu ginen Bortzirietara ekartzen zerbitzua. Arartekoarekin egon ginen, mankomunitateko gizarte langilearekin, egunkarietan ere atera ginen... Arrazoia eman ziguten, baina ez zen deus mugitu». Urteotan laguntzarako eremu izan dute Bortzirietako Guztiok Taldea; herrian egin diren hainbat elkartasun keinu ere zinetan estimutan dituzte.

Arretxearen eta Iparragirreren haurretako bat
Arretxearen eta Iparragirreren haurretako bat. Jagoba Manterola, Foku

Ikastetxe arrunt batean dabil haurra, Nafarroan umeen desgaitasun kasuak aztertzen dituen batzordeak emandako iritziaren kontra. «Etorri ziren baloratzera, eta bost minutuan: 'Ume hau ez dago eskola arrunt batera joateko eran'». Aholkua izan zen hezkuntza bereziko zentro batera eramateko. Etxetik urrun, berriro: «Iruñera». Asaldatu egin ziren gurasoak: «'3 urterekin zer bidali behar dugu, Iruñera egunero?'. Ezetz esan genuen». Pozik daude hartutako erabakiarekin: 10 urte arteko bidea egin du umeak giro ahalik eta inklusiboenean.

Baina ez da samurra bidea. «Ibili behar duzu egun guztian borrokan», azaldu du Arretxeak. Izan ere, zerbitzu asko bermatzeko daude: familiaren ahalen arabera. «Gure poltsikotik. Gauza gehienak gure poltsikotik ordaintzen ditugu». Eta laguntzak ez dira inoiz ere aski. «Laguntzen zerrenda 1990eko hamarraldian adostutakoa da», adierazi du Iparragirrek.

Bihar: Babesgabetasun egoeretan dauden haurrak.