30 milioi lagunek jasaten dute ezohiko gaitzen bat Europan

Gaitz Arraroen Nazioarteko Eguna da gaur. 5.000-6000 gaixotasun arraro inguru daude identifikatuta, eta Europan 30 milioi lagunek jasaten dituzte halako gaitzak. Mastozitosia, Marfan sindromea, albinismoa, hiperoxaluria, Crohnen gaitza... dira horietako batzuk.

OME Osasunerako Mundu Erakundearen arabera, Europan 30 milioi pertsonak sufritzen dute horren ohiko ez diren eritasun horietakoren bat. Horien artean, %75 umeak dira. Ezohiko gaitz guzien %80 baino gehiago jatorriz genetikoak dira eta gehienak haurtzaroan agertzen dira. Badira, izan, helduaroan agertzen direnak ere; esaterako, alboko esklerosi amiotrofikoa, esklerodermia, Huntingtonen gaitza eta Crohnen gaitza.

Fibrosi kistikoa, gaitz arraroen artean ezagunenetarikoa den eritasun genetikoa da. Mukobiszidosi ere esaten zaion gaixotasun honek guruin exokrinoen ezohiko jarioa eragiten du, eta horrek batez ere arnas eta liseriketa aparatuko hodiak itxiarazten ditu, eta horrek bihotzean kaltea larriak eragiten ditu.

Gaixotasun bat arrarotzat jotzeko, Europako Batasunean 185 mila pertsonari baino gutxiagori eragin behar die.

Gaitz arraroak dituzten lagunek oso zaila izaten dute aditu baten esku jartzea eta tratamendu egokiak izatea. Izan ere, adituen kontsultara joaten direnen %40k diagnostiko okerra jasotzen dute.

Joana Perez de Nanclares adituak eman du zailtasun eta diagnostiko horien berri, Euskadi Irratian.

Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunean, gaitzetaz hitz egingo dute eta gizartean informazioa zabalduko dute hainbat erakundek.

Lau urtetik behin egiten da eguna, eta laguntza eskatuko dute gaixotasun arraroei aurre egiteko baliabide eta zerbitzuak oso eskasak direlako.