«Emozioak plazaratzeko beharra dute adimen urriko pertsonen anai-arrebek»

Adimen urriko pertsonen anai-arrebek dituzten beharrak ikusezinak dira haien gurasoentzat. Ondorio hori atera du Olga Lizasoianek (Iruñea, 1963) koordinatuta Nafarroako Unibertsitateko Hezkuntza Sailak egin lanak.

Hermanos de personas con discapacidad intelectual (Adinen urriko pertsonen anai-arrebak) liburua osatu duzue. Zergatikegin diezue so haiei?

Adimen urriko pertsonei eta haien gurasoei buruz lan anitz egin dira, anitz idatzi da seme-alaben eta gurasoen arteko harremanari buruz. Anai-arreben esparruan, ordea, ia deus ez da. Ez da landu arlo hori. Eta horregatik aukeratu dugu guk. Gaiari buruz gutxi idatzi delako, eta idatzi denak errealitate gogor bat jartzen digulako aurrean. Seme-alabaahaztutzat aurkezten ditu anai-arreba horiek dagoen literatura zientifiko apurrak.

Hala da?

Teoria zein den ikusi eta gero, errealitatean zer gertatzen den aztertzea izan da gure lanaren helburu nagusietako bat. Horretarako, adimen urriko anai-arrebak dituzten 30 pertsonatik goiti elkarrizketatu ditugu. Elkarrizketak egin genizkien, hain zuzen ere, ikerketek ziotena betetzen ote zen baieztatzeko. Eta halaxe zela ikusi genuen. Betetzen da.

Zer-nolako esperientziak kontatu dizkizuete pertsona horiek?

Batetik, pertsona horien kezka nagusietako bat da haien anai-arrebek bertzeek diotenaren ondorioz sufritzea, edo gaizki pasatzea. Haien lepotik barre egitea, edo norbaitek haien anai-arreben urritasuna profitatzea haiei kalte egiteko. Horrek min handia egiten die, eta anai-arrebak babesten saiatzen dira, biziki. Bertzetik, eskolan bizi duten errealitateaz mintzatu zaizkigu. Ohiko ikastetxeetan ari direnean adimen urriko pertsonak eta haien anai-arrebak, azken horiengan kezka nabaria badela sumatu dugu. Denbora guztian adimen urriko anai-arreben egoerak kezkatuta daudela ikusi dugu. Bada guztien ahotan entzun dugun hirugarren elementu bat ere: jelosia.

Jeloskor sentitzen dira?

Bai, batez ere gazteenak. Adimen urriko seme-alaba duten gurasoek, normala denez, seme-alaba horri arreta berezia eskaintzen diote. Hari egiten diote so, eta bertze seme-alabek bigarren mailan gelditzen diren sentsazioa dute. Jada existitzen ez direla iruditzen zaie. Batek argi eta garbi erran zigun hark matematiketan lortutako zortziarekin baino gehiago pozten zirela haren gurasoak adimen urriko arrebak egindako marrazki itsusiarekin. Halako esperientziak behin eta berriz errepikatzen dira. Ohikoa da, halaber, etorkizunarekiko kezka.

Anai-arreben etorkizunari buruzkoa?

Bai. Adimen urriko anai-arrebak dituzten pertsonek haien etorkizunari buruzko kezka handia dute. Autonomo izanen ote diren jakin nahiko lukete, jakin lagunak izanen ote dituzten, bizitzeko etxea izanen ote duten. Helduenen kezka nagusietako bat da gurasoak egonen ez direnean zer gertatuko den. Anai-arrebekiko duten ardura agerikoa da.

Gazteenen jelosia aipatu duzu; helduenen etorkizunari buruzko kezka. Adin guztietako pertsonekin egin duzue lana?

Bai. Gazteenak 7 urte ditu, eta zaharrenak 40tik goiti. Ikuspuntu ezberdinak jaso ditugu modu horretan. Guztien ahotik jasotako esperientzietan, hala ere, ezaugarri komun anitz bada. Eta guztiak kontuan hartu ditugu haien beharrak zehazterakoan.

Behar horiek agerian uztea izan da lanaren helburuetako bat, hain zuzen. Zeintzuk dira behar horiek?

Lehenik eta behin, informazioa behar dute. Adimen urriko pertsonen anai-arrebek jakin nahi dute adimen urritasuna zer den, zer urritasun mota dagoen, nola egiten ahal zaion aurre, zer zerbitzu dagoen. Dena jakin nahi dute. Informazioa jaso nahi dute, halaber, gurasoen aldetik. Triste badaude, kontent badaude, seme-alabekin partekatu behar dituzte sentsazio horiek gurasoek. Adimen urriko pertsonen anai-arrebek badute guztiaz hitz egiteko beharra, informazio guztia partekatzekoa.

Lehenik eta behin informazioa. Eta zer gehiago?

Badute haien emozioak eta sentimenduak plazaratzeko beharra ere. Adimen urriko anai-arrebarekin haserre badira, argi eta garbi azaltzeko eta errateko lasaitasuna eta askatasuna behar dute. Adimen urriko anai-arrebak babesteko, anitzetan, isiltasunaren alde egiten dute, gurasoak ez mintzeko. Eta hori ez da ona. Isiltasuna ez da ona familia bateko kideen artean.

Zuen liburuan adimen urriko anai-arrebak dituzten pertsonek beren proiektu pertsonalak garatzeko aukeraz ere hitz egiten duzue. Proiektu horiek baldintzatuta daudela sentitzen dute?

Bai. Baina proiektu horiek garatzeko askatasuna sentitu beharko lukete. Behar hori dute. Noski, anai-arrebekiko ardura handiagoa izanen da anai-arreba hori adimen urrikoa bada. Anitzetan haien laguntza beharko dute gurasoek. Baina horrek ez du erran nahi haien proiektu propioak bazter utzi behar dituztenik. Beldurrik gabe izan beharko lituzkete zaletasunak, edo oporretara joan.

Dagokien baino ardura gehiago hartzen dituzte haien gain?

Horretarako joera dute. Ontzat jotzen dute adin bereko haien lagunak baino helduago direla sentitzea. Ezberdina denarekiko sentiberatasun handia dute; arazoak dituztenekiko ardura handiagoa dute, eta justiziaren sen handia. Badute bertze bertute garrantzitsu bat: eguneroko bizitzako edozein txikikeria garaipen handitzat bizi dute. Adimen urriko anai-arreben urratsik txikiena aurrerapauso itzela da haientzat.

Zein da zuen mezua gurasoentzat?

Adimen urriko pertsona batek familia osoan du eragina. Denek egin behar diote aurre egoera berriari. Gurasoek, bai eta irakasleek, bertzelako profesionalek eta gizarteak ere, oro har, adimen urriko anai-arrebak dituzten pertsonen beharrak kontuan hartu behar dituzte.