«Esklerosiaren aurka borrokatzea alferrik da, harekin bizitzen ikasi behar da»

«Pertsona osoagoa izaten ikasi dut gaixotasuna dudanetik». Maria Paz Giambastini kazetari eta idazlearen (Buenos Aires, Argentina, 1971) hitzak dira. Duela zazpi urte, esklerosi anizkoitza zuela jakin zuen. Gaixotasun hori izateak zer esan nahi duen kontatu du 142.942, esclerosis múltiple en primera persona (142.942, esklerosi anizkoitza lehen pertsonan) liburuan. Arabako Esklerosi Anizkoitzaren Elkartearen eskutik, atzo aurkeztu zuen liburua, Gasteizen.

Nola zaude gaur egun?

Azken lau urteetan, gaixotasuna garatzen joan da pixkanaka. Egun, bi makulurekin ibiltzen naiz, neke handia dut, ikusmen erdia galdu dut begi batean, eta eskuekin ezin ditut hainbat mugimendu egin. Urte hauetan, bi gauza ikasi ditut: unean unekoa bizitzen eta benetan merezi duten gauzei garrantzia ematen. Pertsona moduan osoagoa naiz.

Zergatik idatzi duzu liburua?

Esklerosi anizkoitza izateak zer esan nahi duen azaldu nahi izan dut, eta mezu baikor bat eman: gaixotasun honekin bizi daiteke. Mendekotasunen bat dutenen gizarteratzeari buruzko hausnarketa bat izatea ere nahi dut.

Nola duzu gogoan diagnostikoa eman zizuten eguna?

Oso gogorra izan zen. Berehala, galdera ugari etortzen zaizkizu burura: zein izango da nire bizi-kalitatea etorkizunean?, nola garatuko da gaixotasuna?... Baina gaixotasun honek berezitasun bat du: ez da berdin garatzen gaixo guztietan. Beraz, ezin dira galdera horiek erantzun. Hortik aurrera, beldurra, haserrea eta abar datoz.

Baina esan duzu gaixotasunarekin bizi daitekeela.

Bai. Horretan dago aurrera egiteko gakoa. Esklerosiari, oraingoz, ezin zaio aurre egin. Alferrik da borrokatzea. Horrenbestez, harekin bizi behar duzu. Zure bizimodua horretara egokitu behar duzu. Adibidez, nik oso gustuko nuen golfean eta tenisean jokatzea. 5 urterekin hasi nintzen tenisean jokatzen, eta irakasle izan nintzen. Gogorra izan zen ezingo nuela jokatu onartzea. Egun, oraindik ez naiz gai telebistan tenis partida bat ikusteko. Baina beste zaletasun batzuk topatu ditut: margotzea, adibidez. Egun, horrek ematen dit zoriontasuna. Egoera onartzeko prozesu hori ez da erraza, eta funtsezkoa da laguntza psikologikoa izatea. Pazientzia, denbora eta irmotasuna behar da.

Nola hartzen dute egoera gaixoaren senide eta lagunek?

Asko aldatzen da kasu batetik bestera. Baina gaixoekin gertatu bezala, zalantzak, kezkak eta beldurrak dira nagusi. Lagunek eta senideek ere denbora behar dute egoera onartzeko.

Beldurrak eta kezkak aipatu dituzu. Zeintzuk dira horiek?

Bizimodu autonomo bat utzi eta mendeko bihurtzea. Gurpil aulkiaren mamua dago hor, eta gaitasun kognitiboak galtzekoa. Baina hor ere uste oker ugari dago. Esklerosi anizkoitza duen gaixo batek ez du beti aulki gurpildun batean bukatzen. Gerta daiteke gaixotasuna gutxi garatzea eta ia bizimodu normal bat edukitzea. Tratamenduei esker lor daiteke gaixotasunaren ondorioak geldotzea. Gainera, denborarekin konturatzen zara muga handiagoak direla neke kronikoa eta gaitasun kognitiboen galera, ibiltzekoak baino.

Ikerketan pauso handiak eman dira?

Bai. Euskal Herrian bertan lan handia egiten ari dira, eta gero eta tratamendu hobeak daude. Espero dugu egunen batean sendabidea lortzea.

%34ko mendekotasuna duzu. Nola ikusi dituzu Mendekotasun Legean eta osasun publikoan izandako murrizketak?

Gaixo kronikooi nabarmen eragingo digute, gehiago joan behar izaten baitugu medikuarengana. Gehien kezkatzen nauena osasun zerbitzuen kalitatea gutxitzea da. Beste esparru batzuetan egin zitezkeen murrizketak.