«Lehentasuna da autismoa ahalik eta azkarren antzemateko lana»

Autismoa duten haurren gurasoek elkartea sortu zuten urtarrilean, Nafarroan. Joan den astelehenean sindrome horren berri emateko munduko eguna ospatu zuten, lehen aldiz. Amaia Ariz (Iruñea, 1970) presidenteak bertze urrats bat egin du: sindromea duen 3 urteko semeari buruz La alegría muda de Mario (Marioren zorion isila) liburua idatzi du.

Autismoari buruzko munduko eguna ospatu berri da, sindrome horren berri zabaltzeko. Zertarako balio du halako egun batek?

Balio du jendeari azaltzeko autismoa zer den, jendeari erakusteko autismoa duten pertsonak nola bizi diren. Mito zahar anitz dago autismoaren inguruan: sindromea duten umeak beren munduan bizi direla, ez dutela bertzeekin harremanik, afektibitaterik gabeko munduan bizi direla... Errealitatea ez da hori. Eta jendeak hori jakin egin behar du. Edonori egokitzen ahal zaiolako autismoari aurre egin behar izatea.

Nafarroan zenbat umek du autismoa?

16 urtetik beheitiko 200 ume inguruk dute sindromea. Ameriketako Estatu Batuetatik ailegatzen zaizkigun datuen arabera, 88 haurretik batek du autismoa. Sindromea antzematea gero eta errazagoa da, eta, ondorioz, gora egin du kopuruak.

Autismoa zer den azaldu beharra dagoela erran duzu. Zer da?

Ni ez naiz medikua. Autismoa zer den baino hobeki dakit, ordea, autismoa zer ez den. Ez da buruko gaitza. Sindrome neurologiko bat da. Autismoa duten haurrei gertatzen zaiena da beren neuronen bideak ez direla behar bezain heldu. Terapia baliatuz heldu behar dira bide horiek, behar bezala konektatzeko aukera izan dezaten umeek, edozein umek egiten duena egin ahal izateko: bertzeek egiten dutena imitatu, hitz egiten ikasi, jolasten ikasi. Autismoa duten umeei buruz erraten ohi da deskonektatuta daudela; egia da.

Eta egoera horrek zer-nolako ondorioak ditu?

Hiru esparrutan eragiten du, batez ere: komunikazioan, sozializazioan eta malgutasunean. Nire semeak, adibidez, ez zuen hitz egiten. Terapia anitz behar izan du mintzatzen hasteko. Komunikazioaren arloko zailtasun horiek gizarteratze prozesuan dute eragina. Zailagoa da haientzat lagunak egitea. Ematen du horretarako interesik ere ez dutela, baina kontua da nola egin ez dakitela. Malgutasuna ere landu behar da, anitzetan jokaera hagitz zurrunak dituztelako. Lehengoan, adibidez, ama batekin egon nintzen, eta azaldu zidan haren semeak ezin duela jasan semaforoa gorri egotea. Errutinak maite dituzte autismoa duten haurrek. Espazioaren eta denboraren ideiak arrotz zaizkie, arlo horiek landu arte.

Landu daitezke, beraz? Hobera egin dezake haien egoerak?

Bai. Ez dugu ahaztu behar burmuinaren plastikotasunak umeak 6 urte bete arte irauten duela. Terapien bidez hobera egiten du autismoa duten haurren egoerak, baina horretarako funtsezkoa da sindromea ahalik eta azkarren antzematea. Elkartea sortu genuenetik ildo horretan lan egitea izan da gure lehentasuna.

Zer urrats egin duzue, ildo horretan?

Nafarroako Gobernuko Osasun Departamentuan proiektu bat aurkeztu dugu, autismoaren diagnostiko goiztiarra egin ahal izateko. Eta martxan jarriko dute. Pediatrak prestatu behar dituzte horretarako, aurrerantzean hamabost, hemezortzi eta 24 hilabeteko mediku azterketetan haurrak autismoa izan dezakeela adierazten ahal duten seinaleak antzeman ahal izateko. Nire semearekin denbora anitz galdu genuen, pediatrak dena ongi zela erraten zigulako. Urtebeteko epean izugarri egin du hobera. Lehen lurrean etzanda egoten zen beti, argiei so. Orain, hitzak errepikatzen ditu. Eskolan ere, osasuntsu diren haurren gelara itzuliko dela erran didate. Orain arreta berezia behar dutenen gelan dago.

Terapiaren bidez, lor daiteke autismoa dutenen autonomian eragitea?

Autismoa betirako da; baina lor daiteke, neurri handi batean, sindromea duen haurrak izatea bertze edozein pertsonak izan dezakeen egunoroko bizitza. Komunikatzeko, eskolara joateko eta lagunak izateko gai izan daiteke autismoa duen pertsona ere. Hori da helburua, ahalik eta autonomoen izatea.

Gurasoek zer egin dezakete?

Anitz. Elkartearen lana ere bada gurasoak prestatzea haurrei behar duten terapia eskaini ahal izateko etxean. Uda honetan, eskola jarriko dugu martxan, ikasturte osoan egindako lanak etenik izan ez dezan. Hori hagitz garrantzitsua delako. Gurasoek ikasi behar dute haurrarekin nola komunikatu. Inportantea da, adibidez, makurtzea, eta, haiekin hitz egiten dugunean, haien maila berean jartzea, haien begirada bilatzea. Irudiak ere garrantzi handia du. Irudien bidezko informazioa errazago barneratzen dute.

Urtarrilean sortu zenuten elkartea. Bat egiteko premia zenuten?

Garrantzitsua da esperientziak partekatzea. Ia ehun kidek osatzen dugu elkartea. Gehienok ume txikiak ditugu. Kontua da 2 eta 3 urteko haurrentzat oinarrizko zentroa bertzerik ez dagoela, eta beharra ikusten genuen haientzako hainbat terapia bultzatuko zituen elkartea sortzeko. Urratsa egitea erabaki genuen.

Bertze urrats bat egin duzu zuk: liburu bat idatzi duzu.

Ez nuen asmorik, baina bloga idazten hasi nintzen. Hortik sortu da liburuaren ideia. Batez ere, haurrak autismoa zuela jakin nuenean kolpe handia hartu nuelako. Bakarrik zaudela sentitzen duzu. Egoera berean direnentzako helduleku gisa idatzi nuen.