Senideen amorrua eta ezinegona

Kezkatuta eta haserre. Halaxe daude mendekotasuna duten pertsonen senideak. Askotan, beraiek egiten dituzte zaintzaile lanak, eta salatu dute «bidegabea eta ulertezina» dela murrizketak «behar gehien» dutenen artean egitea. Halaber, gogorarazi dute mendekotasunari lotutakoek ez ezik, beste hainbat murrizketak ere nabarmen eragingo dietela: botiken berrodainketak, adibidez. Nahi duten bakarra senideak duintasunez bizitzea da, eta haiek zaintzeko eskubidea dutela diote. BERRIAK mendekotasuna duten seme-alabak dituzten bi amekin hitz egin du.

CARMEN SESMA Mendeko baten ama

«Ematen diguten laguntza guztia alabarentzat da. Zer uste dute, aberasten ari garela?»

Carmen Sesmaren alabak Angelmanen sindromea du. 38 urte ditu, eta soilik ibili egiten da. Baina ibiltzea ere asko kostatzen zaio. %92ko mendekotasuna du. «Guk dena egin behar diogu, ez du buruko gaitasunik». Zortzi urte zituenetik eguneko zentro batera eramaten dute: 09:30etik 17:30era. «Horri esker, nolabaiteko bizimodu aktibo bat du, berarentzat propio prestatutako jarduerak egiten baititu». Iazko abendu arte, gainera, alaba zaintzeagatik Mendekotasun Legeak aitortzen zion laguntza jasotzen zuen Sesmak: 390 euro. «Ondo moldatzen ginen, eta alabak bizimodu on bat zuen».

Eguberri inguruan, ordea, Nafarroako Gobernuaren eskutitz bat jaso zuen: alaba zentrora eramaten jarraitzen bazuen, laguntza kenduko zioten. Bata edo bestea aukeratu behar zuen: «Senarrak eta biok garbi izan genuen zentrora eramaten jarraitu nahi genuela». 390 euroko laguntza galtzea, dena den, kolpe handia izan da. «Diru horrekin alabarentzat funtsezkoak diren hainbat gauza ordaintzen genituen. Izan ere, senarra, alaba eta hirurok pentsio bakarrarekin bizi gara, eta ezin gara denera iritsi. Mendeko batek gastu handiak ditu». Hori kontuan hartuta, «sutu» egiten da hainbat politikariri entzunda. «Senideoi egozten digute dirua geuretzat hartzen dugula. Elena Torres Gizarte Gaietako kontseilari ohiak esan zigun gure irabaziak handitu egin zirela laguntza horri esker. Baina zer uste dute, aberasten ari garela? Ematen diguten dirua gastuen zati txiki bat baino ez da».

Gainera, murrizketen ondorioz gastu horiek handitu egingo direla gogorarazi du. «Alaba eguneko zentrora eramateagatik 146 euro ordaintzen ditut, eta orain igo egingo digute». Halako pertsonei kasu egiten aritzen diren elkarteentzako diru laguntzak nabarmen jaitsi dira. «Alaba, adibidez, udalekuetara joaten zen elkarte batekin. Guk egonaldiaren zati bat ordaintzen genuen. Aurten, elkarteari laguntza kendu diotenez, geuk ordaindu behar genuen dena. Baina gure diru sarrerekin ezinezkoa da. Beraz, udalekurik gabe geratu da. Musikoterapiara ere eramaten genuen, eta datorren ikusturtetik aurrera ezinezkoa izango da».

Osasun arreta etengabea behar du. Ibiltzen jarraitzeko, hilabetean 120 euro gastatzen ditu masaje emailearenean. «Hori ere geure poltsikotik ordaindu behar dugu». Hala, Sesmak salatu du baliabide ekonomikoak dituzten mendeko pertsonek bakarrik edukiko dutela kalitatezko bizimodu bat. «Guztiz bidegabea da hori. Mendeko guztiek aukera eta eskubide berdinak izan behar dituzte. Baliabideak jarrita hobera egiten dutela frogatu da».

Mendekotasun Legean izandako murrizketen ondorioz, hemendik aurrera Gizarte Segurantzan kotizatzeari utziko dio Sesmak. Alaba jaio arte erizain laguntzaile modura lan egiten zuen, baina gero utzi egin behar izan zuen. Mendekotasun Legeak eman zion aukera baliatuz, 2007an berriro hasi zen kotizatzen, alabaren zaintzale gisa. Gobernuak ordaintzen zuen kotizazioa. «Orain, kotizatu nahi badut, neuk ordaindu behar dut. Baina, esan dudan bezala, ezin dut. Zaintzaileoi kotizazioa kenduko digutenez, pentsiorik gabe geratuko naiz. Lau urte falta zaizkit erretiratzeko».

Horrenbestez, ez ditu egoki ikusten Espainiako Gobernuaren eta Nafarroako Gobernuaren neurriak. «Nahi dutena da mendekoak egoitzetan baztertuta uztea. Baina senideak duintasunez zaintzeko eskubidea dugula aldarrikatu nahi dugu guk. Horretarako eskatzen ditugu baliabideak, ez beste ezertarako. Mendekoentzat, gainera, oso garrantzitsua da familia gertu sentitzea eta izatea».

Mendekoen gainerako senideei kalera ateratzeko eskatu die. «Gure senideak ezin dira ikusezinak izan. Kalean egon behar dute, eta halako neurriak hartzen dituzten politikarien aurrean jarri. Jabetu behar dute halako pertsona bat zaintzeak zer ahalegin sozial, ekonomiko eta psikologikoa eskatzen duen. Hori guztia geuk egiten dugu, ez beraiek».

«Ulertezina» egiten zaio murrizketak mendekotasuna duten pertsonen artean ezartzea. «Abiadura handiko trena, Los Arcosko zirkuitua edo sanferminetako museoa egiteko badago dirua, eta honetarako ez? Enpresa batzuen interesak mendekoen bizi-kalitatearen gainetik jartzen ari dira. Nork ulertzen du hori? Nik, behintzat, ez».

ISABEL ARBONIES Mendeko baten ama

«Mendekoen eskubideak eta zaintzaileen lana aitortzen zituen legea irauli dute»

«Egin dutena doilorkeria bat da. Behar gehien duten pertsonei kalte egiten ari dira, ahulenei. Mendekoen eskubideak eta zaintzaileen lana aitortzen zuen lege bat iraultzen ari dira». Mendekotasuna duten pertsonen aldeko Nafarroako plataformako presidenteak, Isabel Arboniesek, hala definitu ditu mozketak. Arboniesek 33 urteko seme bat du, %65eko mendekotasunarekin. Autismoa eta buruko nahasmendu larria ditu.

2010era arte semea lanbide lantegi batera zihoan. Baina, orduan, krisi bat izan zuen. Okerrera egin zuenez, gomendatu zioten eguneko zentro batera eramateko. Hor hasi ziren arazoak: «Nafarroako zentro bakar bat ere ez zen aproposa semearentzat. Logroñoko zentro bat eta Gautenak Donostian duena dira baldintzak betetzen dituzten bakarrak, baina beste erkidego batekoak izanda ia ezinezkoa da lekua izatea; are gutxiago orain. Baliabide falta handia da». Horrenbestez, azkenean, lantegian jarraitzea erabaki zuten. «Psikiatrak eta biok erabaki genuen onena horixe zela. Hamahiru urte daramatza hara joaten, eta behintzat ondo ezagutzen dute. Autismoa dutenentzat, gainera, oso garrantzitsua da ingurura ohituta egotea. Gainontzean, urduritu egiten dira».

Dena den, lantegira eramatea «odisea bat» da Arboniesentzat. Hasiera batean, etxean bertan jasotzen zuten semea, eta furgoneta batean eramaten zuten, beste sei mendekorekin batera. Orain, ordea, ez du garraio zerbitzurik: «Erabiltzaile gehienek lantegia utzi zuten, eta, orain, garraioa behar duten bakarrak bi dira. Ondorioz, lantegiak zerbitzua kendu du. Haren bila etorri nahi izanez gero, nik ordaindu behar dut. Baina ezin dut». Horrenbestez, berak eramaten du. Lantegia Noaingo aireportutik gertu dagoen industrialde batean dago, eta Arbonies Iruñeko Sanduzelai auzoan bizi da. «Hiru ordu ematen ditugu egunero joan-etorrietan. Bi autobus hartu behar izaten ditugu, eta aireportu atzealdera etortzen dira haren bila». Horretaz gain, sendagilearengana joaten denean taxian eramaten du lantegira: «Azkenaldian, sendagilearenera doanean, ez dut eramaten. Gastua ikaragarria da ».

Arboniesek 312 euroko laguntza jasotzen du semea zaintzeagatik. «Baina kontseilariak iragarritakoa betetzen bada, mozketen ondorioz %15 murriztuko didate laguntza. 47 euro gutxiago kobratuko ditut: 265 euro, hain zuzen. Gaur egungo laguntza nahikoa ez bada, pentsa zer izango den hemendik aurrera. Gainera, ematen didaten laguntza berraztertzeko eskatu izan dudanean, eten egin didate. Beraz, behin betiko murrizketa jakin arte ez dut helegiterik jarriko».

Gizarte Segurantzan kotizatzeari utzi behar izatea ere kezkaz ikusten du. «Ez dira konturatzen nik ezin dudala lan egin. Semea zaintzen egon behar dut. Azken batean, gizarte zerbitzuei dirua aurrezten ari naiz, baina ez dute lan hori estimatzen. Nolakoa izango da nire erretiroa? Nik zaintzaile moduan izena eman banuen, baldintza batzuetan zen».

Mendekotasunean izandako murrizketek ez ezik, botiken berrordainketak ere eragingo diela gogorarazi du. «Nire semeak botika ugari hartu behar ditu, eta albo ondorioak dituzte. Horien ondorioz, besteak beste, sabela babesteko botika eta hemorroideentzako krema behar ditu. Orain, Gizarte Segurantzatik kendu dituztenez, nik ordaindu beharko ditut. Esaten dute kendu dituzten botikak sintoma arinentzako direla. Baina nire semearentzat funtsezkoak dira».

Etxean, gainera, ezin du bost minutu baino gehiago bakarrik utzi. «Norabait bakarrik joan behar badut, pertsona bat kontratatu behar izaten dut. Hori ere dirua da. Egokitutako sofa bat ere erosi behar izan diot, erosoago eta lasaiago egon dadin. Dena nire poltsikotik pagatu dut. Guztia semearengatik eta semearentzat egiten dut».

Etorkizuna «zaila eta iluna» ikusten du. «Ez dira jabetzen mendeko horiek familia ere badutela, eta haiek ere egoera zailean daudela. Nire alaba lanik gabe geratuko da urrian, eta etxera etorriko da. Nola egingo diot aurre nik egoera horri?». Horiek horrela, ez du baztertzen jardun erdiko lan bat topatzen saiatzea. «Behintzat, semea tailerrean dagoen bitartean. Baina ez da erraza, askotan ezingo baitut lan egin semea sendagilearengana eraman behar dudalako».

Borrokan jarraitzeko prest dago, dena den. «Ezin dugu atzerapausorik onartu». Politikariei «herritarrei begirako politika» egiteko eskatu die; herritarrei, berriz, ez etsitzea galdegin die. «Jendea etsita ikusten dut, eta hori ezinezkoa da. Borrokan jarraitu behar dugu. Gure senideek hori eta gehiago merezi dute».