FIBROMIALGIA

Min ikusezinaren oinazea

Gero eta kasu gehiago diagnostikatzen diren arren, fibromialgiak ez du ikusgarritasunik gizartean. Batez ere emakumeei eragiten dien gaitz honek ez dauka erremediorik oraingoz, baina gaixoak borrokan ari dira gizartearen aitorpena behintzat lor dezaten.

BERRIA.
2018ko maiatzaren 12a
00:00
Entzun
Hego Euskal Herrian, 66.000 pertsona inguruk daukate diagnostikatuta fibromialgia. Gizartean gaitz ikusezina den arren, gaixoek ez dute burutik kentzerik. «Mina konstantea da. Batzuetan handiagoa da, batzuetan txikiagoa, baina etengabe dago hor». Mari Jose Berezibarren hitzak dira; fibromialgia dauka, eta urteak pasatu zituen medikuz mediku norbaitek bere min ikusezin horri izena jarri zion arte. Gaur da fibromialgia, neke kroniko sindromea, sentsibilitate kimiko anizkoitza eta elektrohipersentsibilitatea daukatenen nazioarteko eguna.

Lau gaitz horiek sentsibilizazio zentraleko sindromeen multzoa osatzen dute, eta OME Osasunaren Mundu Erakundeak 1992. urtean aitortu zien gaixotasun izaera. Herritarren %4 ingururi eragiten diete, eta hamar gaixotik bederatzi emakumeak dira. Gorputz osoko mina, nekea eta indarberritzen ez duten loaldiak dira fibromialgiaren bereizgarri nagusiak; hala ere, beste hainbat sintoma ere lotzen zaizkio: heste minberaren sindromea eta zefaleak, adibidez. Basurtuko Ospitaleko Erreumatologia saileko Esther Ruiz Lucea sendagilearen arabera, fibromialgiak «minaren pertzepzioa aldatu egiten du, estimuluak era biziagoan jasotzen dituzte gaixoek». Gaur egun, gaixotasun sendaezina da.

Kasurik gehienetan, urteak igarotzen dira pertsona batek lehen aldiz medikuarenera jotzen duenetik diagnostiko bat jasotzen duen arte. Tarte horretan, hamaika mediku ikusten dituzte, eta beste hainbeste proba eta tratamendu egin. «Antidepresiboak, plakak, errehabilitazioa... denetik probatzen dugu», aipatu du Iñigo Iriondok; fibromialgiaz gain, sentsibilitate kimiko anizkoitza ere badauka. «Nik 14 urterekin izan nuen ziatika lehen aldiz, eta duela 11 urte bakarrik diagnostikatu zidaten fibromialgia». Ez dago proba edo analisi zehatzik fibromialgia aurkitzeko; beraz, diagnostiko bat lortzeko igarotzen den epe luze horretan, gaixoak ezin du demostratu ezer gertatzen zaionik.

Aurreiritzien aurka

Diagnostikoa jaso ondoren ere arazoak eta arriskuak izan ditzakete. Izan ere, gerta daiteke paziente batek fibromialgia duela jakinda gertatzen zaion guztia medikuak gaitz horri egoztea. «Pazienteari fibromialgiaren leloa eransten diote sarritan, eta badirudi gertatzen zaion gauza orok horrekin duela zerikusia. Hori ez da horrela, pertsona batek izan ditzake fibromialgia eta artrosia, adibidez, edo fibromialgia eta beste edozein gaixotasun».

Sentsibilizazio zentraleko sindromeak ikusezinak dira gizartean, eta ikusezintasun horrek arazo psikologiko eta sozialak sortzen dizkie maiz gaixoei. «Psikologikoki txikitu egiten gaitu», aitortu du Berezibarrek, gizartearen onespenik ezagatik galdetuta. «Fisikoki itxura ona daukagu, baina barrutik lur jota gaude». Egunen batean minak ez badie uzten lanera joaten, eta oraindik ez badute diagnostikorik, ezin dute justifikatu. Iriondo kexu da medikuek ez dietelako sinesten askotan: «Ezin duzu demostratu; zure hitza da, medikuarenaren kontra».

Ikusezina izateaz gain, aurreiritziz eta estigmaz beteriko gaitza da fibromialgia. «Batzuek uste dute gaixoak sintomak asmatu egiten dituela», azaldu du Ruiz Lucea doktoreak. «Pazientea ez dago ondo, proba asko egiten dizkiote ezer aurkitu gabe». Sarritan, arazoak izan ohi dituzte haien ingurukoekin. «Familiak eta lagunek pentsatzen dute arrazoirik gabe kexatzen direla, edo minak asmatu egiten dituztela». Gizarteak ez du ulertzen zer den halako gaixotasun batekin bizitzea.

Konpartituz aurrera egin

Ulertezintasun horri aurre egiteko sortu zuten Bizi Bide elkartea, 2003an. Fibromialgia, neke kroniko sindromea, sentsibilitate kimiko anizkoitza eta elektrohipersentsibilitatea dutenen Gipuzkoako Elkartea da Bizi Bide, eta hango kide dira Mari Jose Berezibar eta Iñaki Iriondo.

Lan ugari eta askotarikoak egiten dituzte, baina, batez ere, gaixoentzako babesleku izatea dahelburua. «Hemen, elkarri entzuten diogu, ulertu, eta bideak dauzkagu gaixoen bizi kalitatea hobetzeko», azaldu du Iriondok, elkarteko lehendakariak. Tratamenduak eskaintzen dituzte, ekintzak, hitzaldiak... Fibromialgiak sendabide jakin bat ez duenez gaur egun, gaixo bakoitzari funtzionatzen diona aurkitzen saiatzen dira. «Pertsona bakoitza mundu bat da, eta gu ahalegintzen gara bakoitzari hoberen egiten diona topatzen. Erremedio naturalak bilatzen ditugu batik bat, eta kimikoak saihestu».

Gizartera begira, gaixotasuna ezagutaraztea eta hari buruzko kontzientzia soziala sortzea dute helburu, ikerketak sustatu eta egiten direnetan parte hartzeaz gain. Horren adibide dira Herrialde Katalanetan azkenaldian egin dituzten ikerketak; Valentzian eta Bartzelonan, hain zuzen ere. Elkarteko lehendakariak azaldu duenez, finantzaketaren menpe daude ikerketok: «Dirua egon den bitartean, ibili da mediku talde bat diagnostikatzeko moduak eta tratamenduak aztertzen, baina, oraingoz, bukatu da. Berriz dirua lortzen dutenean abiatuko da berriro».

Oraintxe, 400 kide inguru ditu Bizi Bide elkarteak Gipuzkoan. «Gaixoak gehiago dira», aitortu du Berezibarrek, «jendeari kosta egiten zaio elkartean sartzea». Gaixo gehienek diote sendatu besterik ez dutela nahi, guztiz sendatu, baina oraintxe hori ezinezkoa da. Elkarteak, behintzat, «esperientziak konpartitzeko aukera» ematen die.

2018ko maiatzaren 12 honetan, aitorpa eskatzen dute. «Medikuen aldetik, instituzioen aldetik eta gizartearen aldetik, aitorpena nahi dugu», aldarrikatu du Iriondok. «Jendeak ikus dezala nor garen, eta, gaixo egonda ere, gauzak egiten ari garela». Donostiako Bulebarrean izango dira gaur, 10:00etatik 14:30era, Sentsibilizazio Zentraleko Sindromeak ezagutarazten. Euskal Herriko beste elkarte batzuek ere antolatu dituzte ekinaldiak hilabetean zehar: hala nola Arabako Asafimak elkarteak, Bizkaiko Eman Eskuak eta Nafarroako Afinak.
Iruzkinak
Ez dago iruzkinik

Ordenatu
0/500
Interesgarria izango zaizu
Nabarmenduak
Orain, aldi berria dator. Zure aldia. 2025erako 3.000 babesle berri behar ditugu iragana eta geroa orainaldian kontatzeko.