«Inork ez du erantzunik ematen»

Pili deitzeko eskatu du batek. «Itziar, abizenik gabe», besteak.Gipuzkoan bizi dira biak. 1968an jaioa da bata, urtebete gazteagoa bestea. Mesanotxean, etxearen abaroko tiraderetan, botika bat izan dute biek nerabe zirenetik: «Depakine». Krisi epileptikoekin hasi ziren biak sasoi hartan, eta ordutik botika horixe hartzen jardun dute, neurologoek errezetatuta. «Horrexek ahalbidetu digu bizitza arrunt bat egitea», onartu du Pilik. Uda honetan, ordea, ozentzen hasi dira botika horren inguruko albisteak, eta zur eta lur geratu dira, ezin sinetsi: umekietan eragina du sendagaiak, uste zutena —medikuek esaten zietena— baino dezente handiagoa. Sanofi botika etxearen produktu bat da, merkatuan hamarkada ugari daramatzana, eta, epilepsiarentzako bezalaxe, nahasmendu bipolarrerako eta buruko beste hainbat nahasmendu klaserentzako ere naro errezetatu izan dena. Azido balproikoa da; markaren izena Depakine da.

Biek izan dituzte haurdunaldietan arazo aski larriak —garaia baino lehen jaiotako haurrak, galdutakoak, abortuak—, eta biek dituzte osasun arazoak dituzten seme-alabak. Esaterako, hesteetako arazo kroniko bat du Piliren semeetako batek. Itziarrenak, autismoarekin lotutako nahasmendu bat eta arreta gabeziaren nahasmendua. Baina haurdunaldietan inork ez zien esan botikak horrelakoak izateko arriskua handitzen zuenik. Umeen osasun arazoen ondorioz urteotan espezialistaz espezialista egin behar izan dituzten kontsulta ugarietan, hitzik ez: «Ez sinestekoa da». Hedabideen bidez hasi dira botikaren ondorioen berri izaten eta, informazio egarri, Interneten egin dituzten bilaketen bitartez. Txundituta irakurri dute beste hainbat herrialdetan aspalditxotik zirela ezagunak botikaren arriskuak. Ikusi dute, halaber, 2014an, Europako sendagaien kontrolerako erakundeek abisatuta, botikaren arriskuen gaineko ohartarazpenak egiten hasi zela Espainian botiken kudeaketaz arduratzen den AEMPS erakundea, eta aldatu egin zutela orduan botikaren prospektua. Baina artatzen dituzten medikuek deus ere ez zieten esan horri buruz. Orain ere, albisteekin asaldatuta osasun sistemara argibide eske jo, eta inolako azalpenik ez dietela eman kritikatu dute. Pili: «Ez dakigu nora jo; ez dakigu zer egin. Etxeko buzoian begiratu, eta alferrik. Inork ez du erantzunik ematen».

Bide informaletatik

Haurdun egon ziren aldietatik, ohartarazpen bakar bat dute biek gogoan. «Beti esan ziguten arantza bifidoa izateko arriskua handitzen zela», oroitu du Itziarrek. Hain justu, arrisku hori beren gain hartuta murgildu ziren haurdunaldietan. Gainerakoez, hitzik ez: «Inoiz ez». Are gehiago, botika hartzen jarraitu zuten biek haurdunaldian, eta dosia handitu izan ziotela ere gogoan du Pilik. Asaldatuta daude bide ez-ofizialetatik ari direlako orain informazioa jasotzen. Gogoan du Pilik non eta nola izan zen: «Uda honetan, egun batean, lankide bat etorri zitzaidan, bazekiela epilepsiaren kontrako botika bat hartzen nuela, eta Facebooketik-eta informazio pila heltzen hasi zitzaiola...». Dardarka irakurri zituen haiek guztiak. «Etxera joan behar izan nuen; hain gaizki jarri nintzen ». Ez du ezertxo ere ulertzen: «Hainbeste urtean esan digute gure haurdunaldiekin-eta gertatu zitzaiguna kasualitatea zela, zorte txarra... Eta posible al da orain hau jakitea?».

Itziarrek argi du hartzera zihoazen arriskuen berri izan behar zutela, eta, orduan ezagunak ez baziren ere, gutxienez gero informazio hori eman behar zietela: haurrei ahalik eta era egokienean laguntzeko. Izan ere, asmatu ezinik ibili dira urteotan: nahi eta ezinean. «Zer gertatzen zaio gure ume honi?». Galdera horri atxikita ibili da orain hamabi urte umea jaio zenetik: erantzun nahasiekin. Aldiz, botikaren ondorioak irakurrita, lotura ezinbestean egin du: «Malformazioak kenduta, beste gainerako ondorio guztiak ditu: guztiak». Ezin ditu burutik kendu zientzialarien txostenetan idatzita ikusi dituen portzentajeak. Hainbat ikerketaren arabera, haurren %40k arazoak dituzte garapenean; %10ek, malformazioak. «Norberak erabaki beharrekoa da umerik izan nahi duen arrisku horiekin, informazio guztia edukita».

Argibiderik ez

Eta informazioa emateko orduan:hortxe ikusi dute hankamotz osasun sistema. Pili: «Botikari buruzko albisteak irakurri, eta segituan joan nintzen familia medikuarengana. Hark esan zidan ez zekitela ezer ere». Neurologoarengana jo zuen gero: «Hark ere esan zidan ez zekitela zer gertatzen ari zen; hamabost egun lehenago jaso zutela ohartarazpen bat esanez umeak izateko adinean zeuden andreei abisatu egin behar zitzaiela». Hain justu, Osakidetzak berak adierazi du botika hartzen ari diren 1.200 andre kontrolpean dituela sendagaia hartzen ari diren bitartean haurdun ez geratzeko. Biak adinean aurrera doaz, menopausiaren atarian daude, baina haurdun geratzeko aukerak ez dira guztiz desagertu. Eta gezurtatu egiten dute osasun zerbitzuak dioena. Aste honetara arte ez du medikuaren deirik jaso Itziarrek. «Orain nahi dute nik paper bat sinatzea, esanez informatuta nagoela; haurdun geratzekotan banabil, esan egin behar dudala. Orain ez dut nahi sinatzea: berandu dator».Familia medikuaren abisu bat jaso zuen Pilik orain bi hilabete: «Esan zidan neurologoak deituko zidala paper bat sinatzera joateko. Oraindik ez didate deitu».

Ohartarazpen horiez harago, Interneten arakatzea beste biderik ez dutela izan sentitzen dute: etsian. Bilaketa horietako batean INFAC buletinean argitaratuko artikulu bat aurkitu dute: aurtengoa. Hilean behin argitaratzen den argitalpen bat da; helburua du EAEko osasun arloko profesionalen farmakoterapiaren alorreko ezagutza eguneratzea. Hantxe aurkitutako Balproikoa eta haurdunaldia: gogoetarako arazo bat artikulua hainbatetan irakurri dute bi emakumeek: goitik behera. Azpimarratua dute, oharrez betea. Izan ere, bada zeri erreparatua. Besteak beste, jartzen du hiru hamarkadan baino gehiagoan «pilatuz» joan direla botikak umekietan eragiten dituen arazoen inguruko ebidentziak. Ipintzen du Osakidetza botikaren gaineko ohartarazpenak egiten ari dela buruko osasun sarean. Baina hutsegiteak ere onartzen dira. Artikuluaren atal baten goiburua aski argigarria da: Nola gertatu da hau informazioa orain dela hainbat urte eskura bazegoen?. Onartzen da orain arte harturiko neurriak ez direla «eraginkorrak» izan.

Aldiz, osasun sisteman inork ez die horrelakorik onartu. Galduta,Pazienteak eta Erabiltzaileak Artatzeko Zerbitzura jo zuten. Pili: «Idatzi bat aurkeztu genuen, oso gaizki sentitzen ginela esan genuen, informaziorik inork ez digula ematen; bilera bat jartzeko mesedez, eta gu, kaltetu moduan, joango ginela». Jaso zuten erantzuna. Itziar: «Ez dio ezertxo ere; jaso dutela, eta ikusiko dutela nola jokatu...». Beste idatzi bat aurkeztu zuten ondoren. «Ez dute erantzun». Kontsultetan ere, deus gutxi. Pili: «Neurologoak esan zidan orain ezin diodala dena botikari egotzi». Ez daude konforme erantzun horiekin, eta beste familia batzuekin batzen ari dira. Argigarria izan dela diote: «Denok ditugu antzeko istorioak». Beraz, deia zabaldu dute: «Inork pentsatzen badu botikaren ondorioren bat izan duela, jar dadila gurekin harremanetan. Egingo dugu elkartzen garenon artean indarra. Gutxienean ere, informazioa eskuratzeko. Norbaitek eman beharko ditu azalpenak, ezta? Milaka galdera ditugu. Nork erantzungo ditu?».