Kode irekia

Datu pertsonalak babesteko agentziak, etika batzordeak, ikerketa biomedikoaren legea, lagin biologikoak biltzeko baimen informatua, anonimizazioa, biobankuak, diskriminazio genetikoa ekiditeko arauak... Lagin biologikoen emaileei konfiantza emateko eta pribatutasun (genetikoa) bermatzeko harresi sendoa eraiki du komunitate zientifikoak.

Hala ere, jabego intelektualaren kasuan bezala, muga zorrotz horietan bestelako interesik ikusten duenik ere bada: akademikoak, emaitzak partekatuta ikertzaile lehiakideak profita daitezkeelako, eta ekonomikoak, askok negozioa ikusten dutelako informazio genetikoan. Azkenaldian, ordea, informazio biologiko baliotsua ezkutuan izatearen kontrako iritzia hedatuz doa, eta ekimen irekiak sortu dira. Adibidez, Open Humans Network (www.openhumans.org) Internet zerbitzuak, datu pertsonalez gain, partaideen genoma, birus edota hesteetako bakterioei buruzko datuak partekatzen ditu. Harvard Unibertsitatetik kimatutako egitasmo horrek helburu bikoitza du: alde batetik, osasunarekin lotutako datuak ikerlari gehiagotara zabaldu eta aurkikuntzak azkartzea, eta, bestetik, boluntarioek sarean ipinitako informazioa edonork erabiltzeko baimena ematea. Identifikazioak ikertzaile eta boluntarioen arteko kontaktua ahalbidetzen du, bere osasunaren jarraipena egin edo datu gehigarriak eskatzeko. Era berean, emaileek ikerketen nondik norakoak ezagutzeko eta beste partaideen datuak arakatzeko aukera daukate. Pribatutasuna kolokan jarri arren, Personal Genome egitasmoak bostehun boluntarioren genomen sekuentziak burutu eta sarean jarri ditu dagoeneko, DNA aldaeren eta osasunaren arteko loturak bilatzeko, kode irekian.