Autismo Araba, Down Araba eta Eginaren Eginez elkarteek Bizitza Independenterako Bulegoa jarri dute martxan. Abel Barinagarrementeria (Gasteiz, 1979) Autismo Arabako presidenteak azaldu duenez, desgaitasunen bat dutenei autonomo izaten laguntzeko helburua du bulegoak. Horren harira, autismoa duten pertsonek egunerokoan gainditu behar dituzten oztopoak ere salatu nahi izan ditu.
Nola sortu duzue Bizitza Independenterako Bulegoa?
Arabako Foru Aldundiak proposatutako proiektua da. Beste erkidego batzuetan ere badaude antzeko bulegoak, baina, oro har, desgaitasun fisikoak dituztenengan jartzen dute arreta. Errazagoa da haiei autonomo izateko baliabideak ematea.
Zein da zuen helburua, beraz?
Ez dago hiru kolektiboak desgaitasun fisikoak, adimen urritasuna eta gaixotasun mentalak batzen dituen bulegorik, eta are gutxiago guztiei autonomo izateko aukera ematen dienik. Guk laguntza eskaini nahi diegu. Elbarriei, esaterako, mugikortasuna errazteko baliabideak eskainiko zaizkie, etxeko arreta berez jasotzen baitute. Adimen urritasuna dutenei dagokienez, zailagoa da. Ez dute mugikortasun arazorik, baina autista batek, adibidez, batzuetan ez daki zer arropa jantzi behar duen abenduan. Esan behar zaio ezin dituela jantzi galtza eta kamiseta motzak.
Nola funtzionatuko du bulegoak?
Desgaitasunen bat duen edonor etorri ahal izango da laguntza eske. Bertan, bakoitzaren egoeran oinarritutako bizi plan pertsonalizatua eskainiko zaie. Ondoren, behar duten laguntza mota jasoko dute, eta plana egokia den ala ez erabakitzeko denbora tarte bat izango dute.
Administrazioak baliabide nahikoa ematen ditu desgaituek bizi autonomoa lortzeko?
Asistentzia baliabide nahiko ematen ditu, bai. Guk, ordea, asistentzia eredu hori laguntza eredu bihurtu nahi dugu. Ez dira gauza bera norbait elikatzea edo ohean sartzea, eta hari lagunak egiteko eta bidaiatzeko ahalmena ematea, adibidez. Asistentzia eredua betiko eredua da, eta gazteei ezarri ohi diegu: eskolara joan behar dute, pentsioa jaso... Baina, behin helduta, ez dute inolako babesik. Ezin dira gizartean benetan integratu.
Zuk zeuk bi seme autista dituzu. Nola jakin zenuen?
2 eta 6 urte bitartean diagnostikatzen da normalean autismoa. Seme nagusiak 15 urte ditu orain, eta gaixotasun arraro bat ere badu: gorputz kailukararen agenesia. Haren burmuineko hemisferioak ez daude loturik. 6 urte zituenean, autismoaren diagnostikoa heldu zitzaigun. Izan ere, berak zeukan interakzio soziala interes jakin batzuetara mugatuta zegoen. Anaia jaio zenean, nagusiaren eredua genuen, eta lehenago konturatu ginen.
Zaila da autismoaren diagnostikoa lortzea?
Gaur egun, bai. Ezagutzen ditudan Arabako familia gehienek psikologo pribatuetara jo behar izan dute umeari zer gertatzen zitzaion jakiteko. Batzuetan, eskolara heltzean arazoren bat detektatu eta laguntza goiztiarra jasotzen dute han. Baina oso zaila da, hala ere, autismoaren diagnostikoa lortzea.
Autismoa espektro zabal bat dela esaten da. Bada beti agertzen den ezaugarririk?
Orain dela gutxi arte, autismoa hainbat adarretan sailkatzen zen. Sailkapen hori indarrean dago oraindik, baina beste ideia hau hasi da gailentzen: autismoa autismoa da. Ezin da adarretan sailkatu, sindromea duen pertsona bakoitza aski desberdina baita. Komunikazio arazoak edota komunikazio falta dira autismoaren seinaleak.
Zer terapia erabiltzen dira autistei laguntzeko?
Psikoterapeuta edo logopeda batekin egiten den bakarkako lana da terapiarik onena. Hipotonia eta hipertonia dutenen kasuetan, fisioterapeuta batekin ere egiten da lan. Terapia osagarriak ere badaude. Guk bi txakur ditugu etxean, animaliek sentimenduak adierazteko eta gainerakoekin komunikatzeko laguntza ematen dietelako umeei.
Nolakoa da umeen eta gurasoen arteko ezagutza prozesua?
Zaila. Ez dago horren inguruko ikerketarik, ez dago familian arreta jartzen duen terapiarik. Ezagutza prozesu horretan, gurasoek umeen gainean egon behar dute une oro. Izan ere, autismoa duen ume batek mina izan dezake, eta ezer ez esan. Negar egingo du, izkina batean ezkutatu edota haserretu, baina ezin izango du azaldu zer gertatzen zaion. Horregatik egon behar dugu gainean.
Eskolan zer zailtasun dituzte?
Betikoak. Ezin dira gainerako umeak bezala komunikatu. Idatzi gabeko arau sozialak ulertzeko arazoak ere izan ohi dituzte. Asko konparatzen ditut nik, kasuak kasu, The Big Bang Theory telesaileko Sheldon Cooper pertsonaiarekin. Barregarria ez den momentu batean bota dezakete algara, esanahi bikoitzak dituzten esaldiak ikasi egin behar dituzte, eta ez dituzte berez ulertzen taldean egoteko arau horiek. Buruz ikasi behar dituzte.
Lan merkatuan zer jazotzen da?
Ez dira lan merkatuan sartzen. Administrazioak lanpostuak gordetzen ditu desgaitasunak dituztentzat, baina adimen urritua edo gaixotasun mentalak dituztenentzat itxita daude. Autista batzuek banatzaile izateko lanpostuak lortzen dituzte, baina lankideekin ez dituzte harremanak onak izaten, eta lana uztea erabakitzen dute.
Guztiz autonomoak izan daitezke autistak?
Hala espero dut. Haiek duten beharretako bat bada, behintzat. Funtzionamendu handiko autismoa dutenek familia ere izan dezakete. Guretzat gauza soila den zerbait erronka bat da sarri haientzat, baina horrek ez du esan nahi lortu ezin dutenik. Ordea, ezin izango dira inoiz autonomo izan baliabide nahikorik jasotzen ez baldin badute.
Gurasoak zahartzen direnean, ja seme-alabak zaindu ezin dituztenean, nork zaintzen ditu?
Familiako beste kide batek hartzen du ardura, edo administrazioak eskaintzen dituen babespeko etxeetara joaten dira. Asistentzia eredua da eskaintzen zaiena. Ez dira kale gorrian geratzen, artatu egiten dituzte, baina egia da bizi baldintzak hobeak izan litezkeela. Bitartean, familien buruetan beti dago galdera: «Zer gertatuko zaio nire senideari?».
Zertan hobetu gizartearen begirada?
Enpatia handiagoa izan beharko genuke. Autismoa duen pertsona batek askotan ez daki kafe bat egiten; ez daki lokarriak lotzen. 40 urte dituen autista jabetzen da horretaz, eta, hala ere, gizartean parte hartu nahiko luke. Harremanak izan nahiko lituzke beste pertsona batzuekin, baina ezin du. Nola sentituko da egoera horretan dagoen norbait?
