Arrarotzat hartzen diren gaixotasunak dituzten umeen familiei laguntza ematen diete. Hain zuzen, jaialdiak antolatzen dituzte, dirua batzeko. Horrez gain, gaixotasun horiek gizartean ezagun egiten ere egiten dute lan. Bizkaian behar egiten du Berritxuak gobernuz kanpoko erakundeak, eta hango kide da Silvia Hojas (Barakaldo, 1973). Gaixotasun arraroen nazioarteko eguna dela-eta Gernika-Lumon larunbatean egingo duten jaialdia dute orain esku artean. Tximeleta azala (epidermolisis anpoilatsu distrofikoa) esaten zaion gaixotasuna duten umeak laguntzeko dirua batzea dute helburuetako bat.
Noiz eta zergatik jaio zen Berritxuak gobernuz kanpoko erakundea?
Taldeko kide baten ekimenez sortu zen. Haren alabak Tximeleta azala esaten zaion gaixotasuna du, eta dituzten arazoekin laguntzeko sortu zen Berritxuak. Horrelako zerbait gertu duzunean, zerbait egiteko beharra pizten zaizu. Izan ere, amorrua ematen dizu gaixotasunaren aurrean ezer egitekorik ez dagoela entzuteak bakarrik. Horrela sortu zen gobernuz kanpoko erakunde hau. Ez ditugu zerbitzuak eskaintzen; gure lana bestelakoa da. Hain zuzen ere, ikerketa proiekturen bat dutenak laguntzeko dirua batzen dugu, jaialdiak antolatuz.
Gaixotasun arraroak. Nork edo zerk dio gaixotasun bat arraroa dela?
Gaixo kopuruak markatzen du hori. Herrialde bateko edo munduko populazioa kontuan izanda, hori pairatzen dutenak gutxi direnean. Halaber, zenbait gaixotasun arraro gisa katalogatu dituzte kasu gutxi daudelako eta gaixotasuna bera ere ezezaguna delako. Sanfilippo sindromea dutenak dira horren adibide. Gaixotasun hori ez zen ezaguna, baina, Stop Sanfilippo plataformari esker, gaur egun arraroa da, baina ez da ezezaguna. Lan ikaragarria egin dute alde horretatik. Eta gure helburua ere bada hori. Gaixotasun arraroak direnak ezagunak bihurtu, instituzioen laguntzarik ez badute ere, gutxienez jendartearen laguntza izan dezaten.
Beraz, badaude oraindik arraroak ez ezik ezezagunak ere badiren gaixotasunak.
Asko, bai, asko daude. Espainian badaude hiru pertsonari bakarrik eragiten dieten gaixotasun arraroak. Imajinatu, beraz, zein bakarrik sentitu beharra daukaten gaixo horiek.
Eta gaixo horiei zer-nolako laguntzak ematen dizkiete instituzioek?
Laguntzak izan badituzte, mendekotasunerako laguntzak eskatuz gero. Baina, azken batean, egunerokoan beharrizan asko dituzten gaixoak dira, eta behar horiek ezin dira laguntza horiekin ase. Botikak ematea ez da nahikoa. Tximeleta azala dutenek, esaterako, sendaketak behar dituzte egunero. Erraz egiten zaizkie zauriak, eta beso eta hankak estalita eraman behar izaten dituzte. Sendaketa horiek egunero egin behar dizkiete, eta, gehienetan, gurasoek egin behar izaten dizkiete. Beraz, Osakidetzak behar duzun materiala ematea ez da nahikoa; espezialistaren baten beharra dute, sendaketak egiten laguntzeko.
Eta zergatik ez dute laguntza hori? Diru arazoak al daude tartean?
Nire ustez, dirurik ez dago, baina espezializaziorik ere ez dago. Nik dakidanez, Araba, Bizkai eta Gipuzkoan ez dago erizainik Tximeleta azala duten umeak artatzeko horretan aditua denik. Beste erkidego batzuetan badaude, ordea.
Eta pediatrek ezagutzen al dute gaixotasun hori?
Kasuren bat tratatu behar izan duten heinean, ikasiz joaten dira. Etengabeko heziketa prozesu bat da, baina ez da batere erraza.
Askotan entzuten da osasun arloan gutxi ikertzen dela. Horrela dela uste al duzu?
Bai. Guk, esaterako, Madrilgo ikertzaile batzuk diruz lagunduko ditugu, Tximeleta azala ikertzeko proiektua beraiena delako. Hemen, ez dago gaixotasun hori ikertzeko proiekturik. Arrarotzat hartzen diren beste gaixotasun batzuk ikertzen badabiltza, baina Tximeleta azalarena, oraingoz, ez.
Zertan datza ikerketa?
Ikerketa ez da gaixotasunari sendabide bat aurkitzeko, horretan beste ikertzaile batzuk dabiltza eta. Zauriak blokeatzeko modu bat ari dira ikertzen Madrilen; baliabide bila ari dira gorputzak berak zelula horiek birsortu eta odol jarioak eten ditzan. Hain zuzen, gaixoei zelula ama mesenkimalak transplantatzean datza Energia, Ingurumen eta Teknologia ikerketarako zentroak (CIEMAT) Madrilgo Karlos III.a unibertsitatearekin batera esku artean duen ikerketa.
Eta zer espero duzue ikerketa horretatik?
Diruz lagunduko ditugu, eta probak egiterakoan, proba klinikoak egiteko garaian, gutxienez ume bat Araba, Bizkai edo Gipuzkoakoa izateko aukera proposatu diegu.
Tximeleta azala duten ume asko al daude hiru herrialdeetan?
Hamazazpi, guztira.
Estatistiketan, kopuru txikia da.
Bai, baina ez da kontuan ez hartzeko beste.
Beraz, gaixotasun hori ikertzea garrantzitsua izango da.
Erabat. Besterik ez duzunean, laguntzarik txikienarekin ere bizi-kalitatea hobetu diezaiekezu. Gaixotasunak ez ditu hilko, baina besoak eta hankak asko kaltetzen zaizkie.
