Arreta hobetu nahi dute

Normal jaio zen. 6 hilabeterekin hasi zen krisi epileptikoekin. Medikuek ez zekiten zer zen. Krisi asko ziren, eta ez geunden lasai; jakin nahi genuen zergatik gertatzen zitzaion hori». Felix Lukas ari da solasean: semeaz. Haurrak gaixo dituzten gurasoen artean ohikoa den kezka bat du hizpide; kosta egiten da usu diagnostiko bat izatea, batez ere gaixotasunak oso ohikoak ez direnean. Erien elkarteek emandako datuen arabera, pazienteek batez beste bost urte behar izaten dituzte diagnostiko bat izateko; bost pazientetik batek, hamar urte. Askotan, umetxoak izaten dira, eta, diagnostikorik gabe, asti aski baliotsua galdu ohi da eritasuna tratatzen hasteko. «Gu borrokatu egin ginen, eta, azkenean, lortu genuen test genetiko bat egitea: orduan jakin genuen Draveten sindromea zuela. Oso zaila izan zen. Gehiegi kostatu zitzaigun: hiru urte diagnostiko on bat izateko». Umeak zituen sintomen hobekuntza bat ekarriko zuen tratamendu bat lortzeko ere bide luze bat egin behar izan zuten Lukasen familian. «Bilbora joan ginen aurrena: alferrik. Gero, Bartzelonara: antzera. Azkenean, Santanderren kontsulta pribatu batean lortu dugu umeak pixka bat hobera egitea». Semeak urtarrilean egingo ditu 15 urte. Egun, Draveten Sindromea fundazioko kidea da Lukas, eta kontsolamendu du haiek bide luze hori egin zutenetik hobera egin duela egoerak: orain azkarrago diagnostikatzen da sindromea. «Neuropediatrek badakite zer den».

Lesakako (Nafarroa) lehen arretako zentroan pediatra da Belen Compains; gaitz arraroek eta larriek jotako familia asko artatzea egokitu zaio, eta ulertzen ditu haien ezinegona eta elkartu beharra. Izan ere, galduta egoten dira askotan, eta denbora kontra dutela sentitzen dute. «Haurren kasuan eboluzioa oso bizkorra da, eta garaiz jokatzea oso garrantzitsua da. Interbentzio askok ez dakarte sendabiderik, baina umearen garapena sustatzen dute, eta urte batetik bestera haurren garapena oso handia izaten da».

Draveten Sindromea fundazioa gaixotasunen eta sindromeen inguruan familiek eratutako elkarte ugarietako bat da; horietako hainbat daude Bizipozan. Premia gorritik sortutakoak dira gehienak. Izan ere, haurren arta ahalik eta osoena bermatzeko hutsuneak badira, eta, hein batean, familiaren ahalen arabera geratzen dira. «Familia bakoitzak ahal duena egiten du. Gure semeak, adibidez, logopedia egiten du, zalditerapia, igerilekua, kirol egokitua, eta noizean behin musika terapia... Oso ondo datorkio guztia. Logopedia Osakidetzak finantzatzen du: hori nire borroka bat izan zen. Baina, askotan, terapiak guk pagatu behar izaten ditugu».

Familiak elkartuta egotea oso garrantzitsua dela uste du Lukasek. Izan ere, inoiz pentsatu ere egingo ez zituzten lanetan sartu behar izan dute: ur oso sakonetan. «Atera kontuak, orain, sendatu egin behar ditugu. Gure borroka orain da, adibidez, laborategi eta botika konpainiekin. Saiakuntza klinikoak ekarri behar ditugu. Egunero gaude borroka horretan». Era ia etsian: «7.000 eritasun arraro baino gehiago badira; lan hori guk ez badugu egiten, denbora pasatuko zaigu». Compainsek, bere kontsultan, usu ikusi ditu gurasoak borroka horietan. «Familiak sarri motorra dira medikuen jardunerako», adierazi du. «Edo ikerketa sustatzeko. Haiek jarduten dute erremedio bila, eta arloan dauden berritasunak ekartzen dituzte».

Amaraunean galduta

Borroka. Halako elkarteetan ohiko hitza da. Erbi ezpaindun edo ahosabai hautsia duten haurren familien elkarte Aspanifen ere ez dute saihesten. Eider Lopetegi bertako kidea da. Osasun sisteman protokoloz jasota dago haur horiei eman beharreko arta —20. asteko ekografian atzematen da—, baina behar dute sendiek elkartearen babesa. «Medikuen argibideak teknikoak dira; gureak egunerokoarekin lotuak dira: emozionalagoak». Xehetasun praktikoz josiak ere bai sarri. Umeek, esaterako, logopedaren arta behar izaten dute, eta orientabidea ematen diete gurasoei: amaraunean ez galtzeko. «Gure arazoetako bat da logopedia zerbitzua probintziaka ezberdin eskaintzen dela», azaldu du Lopetegik. Ortopedia ere behar izaten dute helduarora bitartean, eta ez du beti sare publikoak bermatzen: «Medikuen txostenen araberakoa izaten da. Eta kostu handiak izaten dira». Horregatik, eragile dira. «Laguntzak bateratzeko borrokan gabiltza». Eskolan arta hobetzeko ere bai: «Oso garrantzitsua da sentsibilizazioa».

Bizipozan batutako elkarteotan hezkuntzaren arloan dauden kexen zergatia ulertzen du EHU Euskal Herriko Unibertsitateko Inkluni ikerketa zentroko ikertzaile Igone Arostegik, alorrean hainbat azterlan eginda baititu. «Koordinazioa ezinbestekoa da, eta profesionalen jarrera oso garrantzitsua da. Gure helburua da azaleratzea eskola praktika inklusiboak direla onak: kopiatzekoak». Eta orokortzekoak.

Badira erietxean bolada luzeak egitea eskatzen duten eritasunak. Bizipozako hainbat taldek, esaterako, minbizia duten umeen familien Gipuzkoako elkarte Aspanogik, «arta osoa hobetzeko» asmoz, bultzatzen du ospitaleko egonaldi horien zama arintzeko zerbitzuak «hobetzen» joatea. Arta psikologikoa ere sustatzen dute elkartean, eta antzeko egoeran dauden sendiak ezagutzeko era ematea. Elkar zaintzeko.