Administrazioen aldetik "utzita". Halaxe sentitzen dira gaixotasun arraroak dituzten gaixoak eta haien senideak. Osasun alorreko murrizketekin kezkatuta daude. "Beste edozein gaixori baino gehiagori eragiten diete murrizketek", nabarmendu du Juana Saenzek, Gaixotasun Arraroen Espainiako Elkarteak EAEn duen ordezkariak. Hamairu puntuz osatutako agiri bat egin dute, beren eskakizunak bilduz.
Mendekotasun Legean izan diren murrizketak, botiken berrordainketa eta ikerketarako baliabideen murrizketa dira haien kezka nagusia. "Lehen gutxi ikertzen zen, eta orain gutxiago. Ikerketa hori funtsezkoa da, kasu askotan bost eta hamar urte artean behar izaten baitute gaixoek zer duten jakiteko. Erreferentziazko guneak behar ditugu, eta ikertzen jarraitu", esan du Saenzek.
Egun osoan informazio mahaiak egongo dira hiriburuetan, eta asteburuan hainbat hitzaldi eta mahai inguru egingo dituzte.
