Analitikei izkin egiten dien gaitza

Giharre eta lotailutako mina eta neke kronikoa dira fibromialgia gaixotasunaren zantzu nagusiak. Larria izan ez arren, gaixotasun minbera eta gaiztoa da, analitiketan arrastorik uzten ez duena. Horrek are gogorragoa egiten du fibromialgiak jotakoen egunerokoa. Izan ere, analisiek garbi ematen dutenez, inork gutxik sinesten die. Gaixotasuna bera gizarteratzeko asmoz eta bereziki «elkarren babesa izateko», Gipuzkoako fibromialgia eta astenia kronikoak jotakoek Bizi Bide elkartea sortu dute.

«Gorputz osoa minduta dut». «Nekatuta nago, pilak kendu balidate bezala». «Oraintxe nago dantzarako eta oraintxe ur botila zabaltzeko gai ez naizela». Mina, nekea eta ezina. Horiek dira Bizi Bide elkartekoen ahotan sarrien entzun genituen hitzak.

Bada, baina, min eta neke hori baino eraman zailagoa denik, Edurne Lorente elkartekidearen esanetan: «Urteetan medikuz mediku ibili eta ez duzu ezer edo nik behintzat ez dizut ezer aurkitzen besterik ez entzutea da gogorrena». Lorentek esandakoarekin bat dator Asun Ibaeta ere. «Urteak egin ditut medikuz mediku. Etxeko gertukoenek ere ez ninduten sinesten, ez ahizpek, ezta senarrak ere. Nik min nuen eta probatu beharreko guztiak probatu ditut: medikutan izan naiz, naturistekin ere saiatu naiz, masajistekin ere bai. Ate guztiak jo ditut eta inork ez zuen nirekin asmatzen», azaldu digu Ibaetak eta baietz egin dute besteek buruarekin.

«Urduri zaude, ez da besterik» edo «zuk ez duzu medikua behar, igarlea baizik». Horiek, berriz, mediku eta etxekoen ahotik jaso dituzten erantzunen bi adibide baino ez dira. Fibromialgia depresioarekin eta urduritasunarekin lotu da sarri, eta, hala, psikologoengana bidali dituzte sarri gaixoak laguntza eske. «Berez, baina, traumatologoen lana behar luke izan gaitza diagnostikatzeak», gogorarazi dute. Nora ezean egin dituzte Berriak elkarrizketatutako emakumeek urteak harik eta gaixotasuna diagnostikatu zieten arte. «A zer lasaitua hartu nuen orduan», dio Lorentek, horren haritik. «Ordutik, badirudi nire hitzek sinesgarritasun handiagoa dutela. Min dut, fibromialgia dut, eta jendeak ulertu egiten nau».

Gaixotasun ezezaguna

Hamarkada bat baino ez da bete Osasunerako Mundu Erakundeak Fibromialgia gaixotasun izendatu zuenetik, eta izena bera ere orain gutxikoa du gaitzak. Horren haritik, harrigarriena fibromialgiaz horren gutxi ikertu izana dela dio Virginia Barkos elkarteko bozeramaileak. «Ez dakit zer dela eta, baina fibromialgiaren inguruan oso gutxi ikertu dute. Minbiziaz, esaterako, gauza asko dakigu. Badakigu zer egin behar den neurri batean hura saihesteko eta badakigu minbizia atzemanez gero sendatzeko aukera bat ere badela. Fibromialgia, baina, ez dakigu zerk sortzen duen eta egun tratamendurik ere ez du. Mina kentzeko botikak eta depresioaren kontrakoak errezetatzen dizkiete gaixoei, bereziki», azaldu digu Barkosek. «Kataluniako Erreumatologia Institutuan ari dira ikertzenFibromialgia zerk sortzen duen», gehitu du.

«Ikusten ez den gaixotasuna» izena hartu du fibromialgiak kalean. Nolanahi ere, ehun lagunetik biri erasaten dien gaixotasuna da. Gipuzkoa, Araba eta Bizkaian, esaterako, 40.000 lagunek dute, Espainiako Erreumatologia Elkarteak emandako datuen arabera. Horietatik gehienak (%80) emakumeak dira. Izan ere, hogei emakumeko bi gizoni erasaten die.

 

Bizi Bide elkartean, esaterako, 70 bazkidetik gora dira jada, eta horietatik hiru bakarrik dira gizonezkoak. Bazkide horietako asko Gipuzkoako, Bizkaiko eta Arabako Avafas

Bilbon du egoitza

fibromialgia eta astenia kronikoa dutenen elkarteko kide ziren lehen, orain Donostian biltzen dira. «Urruti gelditzen zitzaigun Bilbo. Gauza gehienak han inguruan antolatzen zituzten, eta gure gaixotasuna dela eta nekagarria zitzaigun askotan hara joatea», dio Ibaetak. Hala erabaki zuten Bizi Bide sortzea. Egoitza Zarautzen dute egun , baina berriaren bila dabiltza: «Txiki gelditu zaigu, Bizi Bide gaixoak eta haien etxekoak biltzeko topaleku izateko sortu genuelako eta jada 70 lagunetik gora garelako». Batzuen eskarmentua besteei helaraztea, gaixotasunarekin bizitzen ikastea, nork bere buruari laguntzeko dinamikak bultzatzea, gaixotasunaren profilak sortzen laguntzea eta fibromialgia eta astenia kronikoaren ondorio sozio-laboralen azterketa juridikoak bultzatzea dira elkartearen xede nagusiak.