Zeinek die beldur biobankuei?

Ikerketa genetikoa, ordea, ez da eredu abstraktuen gainean egiten, gizabanako jakinen ehun eta zeluletan, eta horien osasunari eta bizimoduari buruzko izen-abizendun datuetan oinarritzen da. Izan ere, gizakien eta populazioen arteko aldaera genetikoak identifikatzea erabakigarria baita gaixotasun bakoitzean geneek nahiz ingurumenak duten eragina argitzeko. Horretarako, biztanle guztien ehun laginak eta osasun datuak biltzen dituzten Biobankuak sortu dira azken urteotan Islandian (http://www.decodegenetics.com/) Erresuma Batuan (www.ukbiobank.ac.uk), Estonian (www.geenivaramu.es) eta Afrikako zenbait komunitatetan, geneen gaineko hainbat ikerketa bideratu ahal izateko. Estatu Batuetan bioteknologia etxe ugari ari da ehun eta odol-laginak metatzen biobanku pribatuetan. Beste herrialde askotan, ikerketara bideratutako bankuak sortu ordez, ospitale pribatu eta publikoek bildutako ehun laginak erabiltzen dira: ospitale horietako askok urteetan bildutako ehunak eta datuak saltzen dizkiete ikerketa zentro publiko eta pribatuei. Datu horien erabilera kontuzko auzia da, ordea: demagun informazio pertsonala interesatuaren baimenik gabe saltzen dela; horrek kalteak ekar diezazkioke hari, batez ere enplegatzaile edo aseguru etxeen eskutara heltzen badira. Nola babestu interesatua diskriminazio iturri horretatik? Eta ez hori bakarrik, biobanku eta ehun-banku horien irabazi-asmoa dela eta eskandalu ugari izan dira. Laginekin egiten den ikerketak xede komertziala izan ohi duenez, sendagai eraginkorrik asmatuko balitz, zein eskubide gordeko luke ehunaren titularrak sendagaiaren patentearen gainean?Kezka horiek eragin duten biobankuekiko mesfidantzari aurre egiteko zenbait neurri hartzen hasi dira dagoeneko Gobernuak. Hasteko diskriminazio genetikoa debekatzen duten legeak jarri dira indarrean Estatu Batuetan eta Europan: hemendik aurrera ez da zilegi izango, beraz, pertsona bati lana emateko edo aseguru bat egiteko bere datu genetikoak eskatzea. Aipatu bigarren auziak, ordea, konponbide zailagoa du: ehunen eta datuen gaineko jabegoa norena den ez baitago batere argi. Ikertzaile eta biobankuek eredu tradizionalari eutsi nahi liokete: laginak dohantzan ematen dira, ondorioz, ikertzailea bera nahiz ikerketa zentroa bihur-tzen da horien jabe eta besterik gabe patenta ditzake. Eredu horretan irabaziak noski zentroarentzat izango lirateke.«Alde bateko altruismoan» oinarritutako aipatu antolamenduak begi-bistakoak diren justiziazko arazo ugari eragiten ditu, ordea. Hori dela eta, eredu horren ordez beste batzuk proposatzen ari dira. UNESCOk, esate baterako, zera proposatu du: onurak banatu egin behar dira ehunak eman dituzten herritarren eta ikertzaileen artean. Afrikako herrien kasuan, bereziki, biztanleek ehunen truke sendagaiak dohainik jaso ahal izango dituzte. Beste eredu batzuk ere proposatu izan dira. ONUren aburuz, giza genomak «guztien ondare» izan behar du itsasoaren edo atmosferaren antzera. Ondorioz, datu genetikoek ikertzaile guztien eskura egon behar dute eta ezin izango dira patentatu. Erresuma Batuan tarteko zerbaiti ekin diote: irabazi asmorik gabeko fundazio bat (Trust) izango da ehunen jabe, onuradunak dohantza egileak izango dira eta ikertzaileek soldata moduko bat jasoko dute. Zein ereduri jarraitu beharko lioke balizko Euskal Biobanku batek?