«Ez nuen uste inori nire bizitza interesgarri egingo zitzaionik»

«Proposamen bat egin nahi nizuke. Nekatu naiz garun paralisiaren inguruko elkarrizketak emateaz; hitz egin dezakegu bizitzaz?». Galderak egin aurretik erantzunak ematen hasi da Inazio Nieva (Leioa, Bizkaia, 1999). Elbarritasunari buruzko dibulgatzaile gisa aurkeztu du bere burua. «Ez dakigu nondik datorren nire garun paralisiaren diagnostikoa. Ez zen arazorik izan erditzean, ez dago kausa nabarmenik». Ama pediatra du, eta lau hilabete zituela ohartu zen haren haurra ez zela «konbentzionala»: «Ez nion buruari eusten; ez nuen begirada finkatzen». Erresonantzia batek jarri zion izena gaitzari. Bizitza zeharkatzen dion eritasunari testuingurua jarrita, esan du: «Orain, galdetu nahi duzuna».

Hara eta hona zabiltza, bakarrik, gelditu gabe. Autonomia lortzeko lana gogorra izan da?

Garun paralisi bakoitza ezberdina da. Bolada gogor askori aurre egin behar izan diot, baina ohiko autonomia dut. Denbora gehiago behar dut zenbait lan egiteko, baina bakarrik moldatzen naiz egunerokoan. Badakit jende askok ez daukala hori, eta laguntza behar duela garbitzeko eta oinarrizko gauzetarako.

Eskola garaia erraza izan zen?

Ez. Sarritan, kideek abantaila gisa ikusten zuten nire egoera, eta ez zen inolaz horrela. Adierazi ere egiten zuten kexa: «Inaziori bi ordu uzten dizkiozue azterketa egiteko». Oso frustragarria zen niretzat. Bereziki, azterketa hasi eta ordubetera jolas-ordura joaten ikusten nituelako, eta nik oraindik erdia egin gabe neukalako. Inork ez zien azaldu zergatik zen Inazio horrelakoa.

Bidezkoa da ebaluazio irizpide berak izatea, nahiz eta zuri denbora gehiago eman?

Hezkuntza sistema hamarreko ikaslean ardaztuta dago. Eta ikasgelako errealitatea ez da horrelakoa. Ikasle asko dago ikasketak kostatu egiten zaizkiona. Ez da beti elbarritasuna: arreta faltaren nahaste bat eduki lezake, edo dislexia. Orokorragoak dira, eta halakoetan frogatu behar du irakasleak bere jakintza. Oso erraza da aurpegia ematea ikasle bat matematika olinpiadetara sailkatzean. Denok gara gai horretarako. Gatazkak daudenean erakutsi behar dira abileziak.

Eskolaren metodologiaz gain, jazarpena sufritu zenuen. Irakasleek nola erantzun zuten?

Jolastokian jarraitu egiten zidaten, iraindu. Gehienek ez ikusiarena egiten zuten. Are, irakasle batek behin gure amari esan zion ez neukala elbarritasunik eta egoera aprobetxatzeko asmatu nuela dena.

Zer eragin izan zuen horrek zure buru osasunean?

Depresioa izan nuen. Psikologoa ordaintzeko dirua zegoen etxean, eta horri eskerrak irten nintzen zulotik. Ahoa betetzen zaigu osasun mentalaz hitz egitean, baina gutxi inbertitzen da. Ez da aski txanda hiru hilean behin ematea, onenean.

Integrazioa duzu ogibide orain, eta eskola batean lan egiten duzu. Nolakoa da hezitzaile lana?

Integrazioko goi mailako gradua ikasten ari naiz, hezkuntza dualaren bidez. Errefortzuan lan egiten dut; oso gustura nago. Falta denean eskatzea beti da erraza, politikariei eta irakasleei. Ematea, aldiz, zailagoa. Niri asko gustatzen zait.

Trabarik izan duzu?

Inoiz ez. Iaz, ikasi nuen eskolan egon nintzen. Oso txarto amaitu nuen ikasle garaia, baina, mugaz bestalde, oso gustura aritu nintzen lanean. Azkenerako, denok gara pertsonak. Maiz, suerta liteke topatzea eramaten zaila den norbait, baina beste askok dena ematen du. Ez zait erakunde edo instituzio bat markatzea gustatzen ondo tratatu ez nauen norbaitekin topo egiteagatik bakarrik.

Baduzu beste lan bat. Dibulgatzailea zara sare sozialetan: zure hausnarketak argitaratzen dituzu, bideoan. Nola hasi zinen?

Garun Paralisiaren Nazioarteko Egunerako bideo bat prestatu nuen 2018an. Irakasle bati heldu zitzaion, eta hitzaldi bat emateko proposamena egin zidan. Flipatu egin nuen. Ez nuen uste inori nire bizitza interesgarri egingo zitzaionik. Harrera ona izan zuen, eta gehiago eskatu zizkidaten, moduren batean profesionalizatzeko. Pandemian denbora-pasa gisa jarraitu, eta ohartu nintzen arma boteretsu bat direla sare sozialak. Hedapen handia dutela.

Ahotsa eman diozu gaitzari, baina gorputza ere jarri duzu. Intimitateak kontatzea errentagarria da?

Nire bizipenak dira, eta jazo bezala kontatzen ditut. Ez dut dirurik kobratu, eta kalterik ez dit egin. Askok ezin du esan zer gertatzen zaion, ez dakielako hitz egiten. Jendea emozionatu egiten da nire edukiekin. Horrekin bakarrik, irabazi dut.

Bideoak umoretsuak dira. Nahita egindakoa ala berezkoa da hori?

Tristurak gogaitu egiten nau. Umoreak beste begirada bat ematen dio egoerari, eta sendatzen lagundu dit.