Egunerokoan dituzten zailtasunez egin dute berba gaixotasun arraroak dituzten umeen familiek. Adierazi dute beren bizitzari eragiten dioten erabakiak hartzeko eraikitzen diren espazio guztietan parte hartu nahi dutela. "Familiek uste dute ez dietela erabaki garrantzitsuetan parte hartzen uzten eta ez dituztela entzuten. Askotan, beraiek jarri behar izaten dituzte behar dituzten baliabideak", azaldu du Javier Monzon EHUko DIdaktika eta Eskola Antolakuntza Saileko irakasleak.EHU Euskal Herriko Unibertsitateak, NUP Nafarroako Unibertsitate Publikoak eta Espainia eta Herrialde Katalanetako beste zortzi unibertsitatek hartu dute parte ikerketan, FEDER gaixotasun arraroak dituztenen Espainiako elkartearekin batera. Goizean aurkeztu dituzte Ezohiko gaixotasunak dituzten ikasleak eta eskola inklusiboa liburuaren ildo nagusiak, Bilbon.
Azaldu dutenez, ikerketak agerian jarri du gurasoek "zailtasunak" dituztela familia eta bizitza soziala uztartzeko. Askok, gainera, alde batera utzi behar izan dute lan ibilbidea, seme-alaben beharrei erantzuteko. Gehienak, emakumeak izan dira, umeen amak. Halaber, familiek esan dute "bakarrik" sentitu direla gaixotasunaren eta eskolan parte hartzeak dakartzan arazoen ondorioz.
Hezkuntzak aparteko kezka eragiten die, sarritan ikasketen akreditazioak baldintzatzen duelako lan egiteko eta gizartean eta herrian integratzeko aukera. Horregatik, eskatu dute bai curriculuma bai ikasketen eskaintza haur bakoitzaren behar berezietara eta aukeretara egokitzeko. Eskolan kidez osatutako giza taldeak sortzea nahi dute, irakaskuntza prozesuan elkarri laguntza eman ahal izateko. Esan dute teknologia berriei esker posible litzatekeela eskolara joan ezin diren umeek bere klaseko lantaldearekin harremanetan jarraitzea, ospitalean edo etxean egon behar badute ere. Profesionalek ez dituztela ulertzen sentitzen dute; horregatik, prestakuntza eskatu dute irakasleentzat, baina baita seme-alaben ikaskideentzat ere. "Hartara, kalseko taldeetan integratuta eskolaratu ahal izango dira, eta elkarri laguntza eta babesa emango diote, berdinen taldeko kide izanez".
Osasun sistemari dagokionez, familientzako laguntza emozionala eskatu dute. Gainera, diagnostikoak hobetzearen beharraz ohartarazi dute. Gainera, honakoa ere eskatu dute: ikerketako inbertsioak handitzea, burokrazia murriztea, kontsulta medikoak hobeto koordinatzea, tratamenduen jarraipena bermatzea, eta tratamenduok udan ez etetea.
Gaixotasun bat arraroa izateko, mila biztanleko bost kasu baino gutxiago egon behar dira. OME Osasunaren Mundu Erakundearen arabera, 7.000 gaixotasun arraro daude, eta munduko biztanleen %7ri eragiten diete. FEDERen arabera, halako eritasunen bat dutenen %30a eta euren sendia baztertuta sentitzen dira.
