«Gaixotasun arruntei aurre egiteko mesedegarria da arraroak ikertzea»

Eritasun arraroei aurre egiteko, herrialdeen artean elkarlan sare «handi eta indartsu» bat sortzea ezinbestekoa ikusten du Luis Castañok. EHUko ikerkuntza dekanordea, pediatria irakaslea eta Gurutzetako erietxeko ikertzailea da Castaño. Egun orain dela urte batzuk baino gehiago ikertzen dela nabarmendu du, nahiz eta oraindik lan asko dagoen egiteko. Arazoa: gaixotasun arraroak asko dira, eta eriak, gutxi. Castañok gaixotasun arraroen inguruan EHUko Udako Ikastaroetan egindako saioan hartu du parte, beste hainbat aditurekin.

Gaixotasun arraroak dituzten erien familiek beti salatzen dute gutxi ikertzen dela horien inguruan. Zuk horrela dela uste duzu?

Agian, orain dela urte batzuk bai. Baina orain bost urtetik ona egoera aldatu egin dela uste dut. Osasun sistema publikoa sentsibilizatu egin da gaixotasun arraroekin. Beraz, lehen baino gehiago ikertzen da; nahiz eta beti dagoen irudipena gutxi ikertzen dela. Nik baikorra eta itxaropentsua izan nahi dut, eta uste dut etikarekin eta dedikazioarekin lortuko dugula urratsak egitea gaixotasun arraroen sendabidean. Betiere, argi izanda lan mardula dugula aurretik.

Diru nahikoa inbertitzen dela uste duzu?

Ikertzaile bati nahikoa inbertitzen den galdetzen badiozu, beti erantzungo dizu ezetz. Baina nik uste, krisi aurreko azken urteetan ahalegin bat egin zela ordura arteko dinamika aldatu eta inbertitzeko. Orain, egia da, krisiaren ondorioz zalantza egoera batean gaude. Baina espero dugu behin egoera hori gaindituta berriro ere azken urteetako joerari eutsiko zaiola.

Medikuek zein zailtasun dituzue gaixotasun arraroen inguruan ikertzerako orduan?

Ikertzeko oinarri falta bat dago. Kontuan izan behar da herritarren %8 inguruk dutela gaixotasun arraroren bat. Baina gaixotasun arraroak asko dira, eta elkarren artean ia ez dute zerikusirik. Beraz, eritasun zehatz baten inguruan ikertzeko oso gaixo gutxi daude. Hori dela eta, ikertzeko estrategiak ezin du diabetesarentzat edo alzheimerrarentzat dugunaren bezalakoa izan. Gaixotasun horien inguruan ikertzeko, hemendik irten gabe nahikoa gaixo ditugu. Baina gaixotasun arraroen inguruan ikertzeko beharrezkoa da hemendik kanpoko ikerketa taldeekin elkarlanean aritzea. Ikerketa sare indartsu eta zabalak behar ditugu, gutxieneko gaixo kopuru bat izateko.Orain arte nagusi izandako ikuspegia aldatu behar dugu, eta zorionez Europatik estrategia hori sustatzen ari dira.

Parte hartu duzun hitzaldian erronka hitza aipatzen da. Zuentzako benetako erronka al da gaixotasun arraroen ikerketa?

Bai, eta argi izan behar da gaixotasun arraroen ikerketatik lortzen diren hainbat gauza baliagarriak direla ohikoentzat, eta alderantziz. Gaixotasun aurruntei aurre egiteko mesedegarria da arraroen ikerketa. Ni, adibidez, diabetesarekin jaiotzen diren haurren inguruan ikertzen ari naiz. Ikerketa horretatik egiten ditudan aurkikuntzetako batzuk baliagarriak izango zaizkit ohikoa den bigarren motako diabetesean aplikatzeko. Etorkizunean nik ohiko gizentasunaren inguruan ikertzen badut, baliagarria izango da arraroagoak diren gizentasunetarako. Beraz, nik uste ikertzerakoan ezin ditugula bereizi gaixotasun arraroak eta ohikoak.

Osakidetzako erietxeetan zertan ari zarete lanean?

Administrazioaren aldetik, apustua argia da, bioteknologikoaren aldekoa, eta nik uste hori ona dela. Neurologian oso talde onak ditugu, baita haurren osasun nahiz diabetesaren ikerketan ere. Elkarlana estua da unibertsitatearen eta Osasun nahiz Industria sailen artean gaixotasun arraroen ikerketan, eta hori garrantzitsua da. Nik uste gaixotasun arraroen ikerketan lehentasunetako bat genetikak izan behar duela. Izan ere, gaixotasun arraro horietako askoren oinarrian genetika dago. Gaurko ikastaroan gehien erabiltzen ari den hitzetako bat da genetika. Horri lotuta, uste dut genetikaren ikerketa berrantolatu behar dela, eta sakon aztertu. Etorkizuna hor dago.

Gaixotasun arraroak dituztenek nahiz haien senideek beti esaten dute diagnostikoak berandu egiten direla. Etorkizunean horiek azkartzea al da zuen xedea?

Medikuntza ez da zientzia erraza. Lehen erronka diagnostikoa ahalik eta azkarren egitea da, eta gero tratamendu egokia izatea. Baina kasu askotan gertatzen da diagnostikoa egin arren ez dagoela tratamendurik. Beraz, nik esango nuke garrantzitsuena dela gaixoa ahalik eta osasun baldintza onenetan mantentzea diagnostikoa egin eta tratamendua lortu arte. Askotan hori izaten da zailena.

Botika umezurtzak dira gaixotasun arraroen tratamendurako erabiltzen direnak. Eraginkorrak dira?

Oso botika baliagarriak dira. Baina berriro ere lehengo arazoarekin topo egiten dugu: oso kopuru txikitan erabiltzen direnez, botika enpresentzat ez dira horren errentagarriak. Beraz, haien aldetik ez dago botika horiek sustatzeko konpromisorik. Ondorioz, osasun sistema publikoak bultzatu beharko ditu botika horiek. Izan ere, funtsezkoak dira gaixotasun arraroei kontra egiteko.

Dena den, gaixo eta senide askoren artean etsipena izaten da nagusi. Ikusten dute diagnostikorik ez dagoela, edo izanda ere tratamendua falta dela. Giza ikuspegitik tratu berezia behar izaten al dute?

Gaixoarekiko eta haren senideekiko giza tratua gertukoa izatea beti da garrantzitsua. Baina profesional bakoitzaren esku dago hori. Dena den, beti da komenigarria, eta ez da ezer kostatzen. Nahiz eta gaixoek eta haren senideek argi izan behar duten sendagilea ezin dela uneoro haien lekuan jarri.