Urteak daramatza Getxoko DalecandELA elkarteak AEA alboko esklerosi amiotrofikoari ikusgaitasuna emateko egitasmo ugari antolatzen. Apirilaren 7an dute hurrengoa, Osasunaren Nazioarteko Egunean hain zuzen ere: 650 kilometro zeharkatuko dituzte bizikletaz, Kaliforniako (AEB) Heriotzaren haranean barrena. Gaitzaren ikerketan jarriko dute arreta nagusia, eta, zeharkaldia egiteaz gainera, gaixotasuna aztertzen ari diren bi aditu ere bisitatuko dituzte.
Jaime Lafita getxoztarra da egitasmoaren bultzatzaileetako bat. Gaixotasun hori pairatzen ari da 2016. urtetik, eta elkartearen sortzaileetako bat ere bada. «Esklerosia ez da sendabiderik ez duen gaixotasun bat, baliabiderik ez duen gaitz bat baizik», esan du Lafitak.
Aurreko aldian bezala, tandemean egingo ditu Lafitek 650 kilometroak –2021ean Getxotik Bruselara joan zen, ikerketa aldarrikatzeko–. «Talde lana indartzen duen tandemak: esfortzua, elkartasuna eta oinarrizko bestelako ezaugarri batzuk ditu», adierazi du. Hala, Heriotzaren harana Itxaropenaren harana bilakatzea izango da egitasmoaren helburu nagusia: «Metafora bat da. Esklerosia antzematen dizutenean, heriotzaren bailaran murgiltzen zara, jakin badakizulako gaixotasun horrek ez duela sendabiderik. Guk, baina, argi dugu ez dagoela denborarik galtzeko, eta horregatik bilakatu nahi dugu bailara hau Itxaropenaren bailara».
«Gaixotasuna ikertzeko baliabide ekonomiko gehiago behar dira, baita konpromiso instituzional handiagoa ere».
JAIME LAFITADalecandELA elkartearen sortzailea
Bilbon abiatuko dute bidaia, apirilaren 6an, eta hilaren 17ra artean zortzi etapa egingo dituzte Baker-Tecopatik Tioga Lake-Yosemitera. Han daudela, AEA gaixotasunaren ikerketan ospea duten bi mediku bisitatuko dituzte: Don W. Cleveland eta Aaron D. Gitler, apirilaren 8an eta 18an, hurrenez hurren. Apirilaren 21ean itzuliko dira etxera.
Egitasmoak nazioarteko erakundeen babesa jaso du azken asteetan; Kaliforniako ALS Network elkartearena eta Txinako AskUHelp fundazioarena, esate baterako. Etapetako bakoitzean, gainera, askotariko txirrindulariak batuko dira DalecandELA elkartearen taldera, babesa adierazteko asmoz.
Finantzaketa falta
2019an jarri zuten martxan DalecandELA elkartea, eta, ordutik, etenik gabe aritu dira lanean gizartean AEA gaitza ikusarazteko. Lafita bera izan dute protagonista ekintzetako askok: mendira igo, bizikletaz ibili, jaialdiak antolatu... Horiek, baina, laguntzarekin egiten ditu, urteek aurrera egin duten modu berean mugitzeko gaitasuna galduz joan baita.
Hain justu, horretarako nahi du elkarteak dirua bildu, gastuak handitu egiten baitira mugitzeko gaitasuna galdu ahala —zaintza eta tresneria ordaintzeko, beste kontu askoren artean—. Lafitak, ondorioz, «baliabide falta» salatu du, diruak baldintzatu baitezake bizirik irautea: «Gaixotasuna ikertzeko baliabide ekonomiko gehiago behar dira, baita konpromiso instituzional handiagoa ere». Izan ere, Espainiako Kongresuak AEA legea onartu zuen joan den urtean, baina Espainiako Gobernuak oraindik ez du indarrean jarri. «AEA duten gaixo askoren bizitzak ari dira baldintzatzen», adierazi du Lafitak.
Era berean, gaineratu du ikerketa dela gaixotasunari aurre egiteko «irtenbide bakarra»: «Diagnosia dugunontzat ez bada, balio dezala etorkizun batean diagnostikatuko zaien horientzat».
datuak
650kilometro, denera. DalecandELA elkarteak 650 kilometro egingo ditu, AEA alboko esklerosi amiotrofikoaren ikerketa sustatzeko.
8etapa, denera. Baker-Tecopatik hasi eta Tioga Lake-Yosemiteraino egingo dituzte etapak. Apirilaren 9an egingo dute lehenengo etapa; azkena, berriz, apirilaren 17an.
