Organo transplanteen garrantziaren inguruan kontzientzia sortzeko asmoz jarri da kameren aurrean Olaia Peñas (Bilbo, 1976), Susana Miravallesek zuzendutako La vida en pausa filmean (Gosua Films, 2024). Birika biak transplantatu zizkioten lehenengo pertsonetako bat izan zen, duela ia 30 urte, eta, ondorioz, bizi kalitatea asko hobetu zaio. 2004an giltzurruna ere transplantatu zioten.
Nola sortu zen La vida en pausa dokumentala egiteko aukera?
Juantxo Alvarez produktorea nire lehengusua da, eta beti esaten zidan nire historia kontatzeko modukoa zela. COVID-19aren itxialdian hasi ginen benetan lanean, asti gehiago genuenez. Gainera, 2021ean 25 urte bete ziren birikak transplantatu zizkidatenetik, eta garai egokia zen.
Zure bizitzako alderdi intimoak agertzen dira filmean. Zalantzarik eragin zizun horrek?
Lotsarik ez zidan eman, uste nuelako beste pertsona batzuei laguntzeko balio zezakeela. Beldur handiagoa eman zidan senideak eta lagunak kameren aurrean jartzeak; dokumental hau grabatzea tsunami baten modukoa izan zen etxean eta lagunartean. Ordura arte izan ez genituen elkarrizketa asko ekarri zituen; polita eta beharrezkoa izan zen. Noiz edo noiz pentsatu izan dut, akaso, gehiegi erakutsi dugula.
Transplanteen errealitatea argitara ekartzea da asmoa?
Beti uste dugu guri ez zaigula tokatuko, baina batzuetan gertatzen da transplante bat behar izatea, beharbada gutxien espero dugunean: nire auzokide batek infekzioa izan zuen ebakuntza arrunt batean, eta, azkenean, bihotza transplantatu behar izan zioten. Askotan zalantzak sortzen dira organoak emateko orduan —senide bat hiltzen zaigunean, adibidez—, eta nik beti esaten dut: zalantzan bazaude, eman ezazu. Emailearen ikuspegitik ikusten dugu geure burua, baina ez dezagun ahaztu beste aldean ere egokitu gaitezkeela, hartzaile izan gaitezkeela noizbait.
Fibrosi kistikoa duzu. Gizarteak ba al du ezagutza nahikorik gaixotasunaren inguruan?
Txikia nintzenean, Gurutzetako ospitalean, fibrosi kistikoa genuenok elkar ezagutzen genuen, baina, gainerakoan, guztiz ezezaguna zen; medikuek eurek ere ez zuten informazio askorik. Urteak igaro ahala, ezagunagoa egin da; behintzat, jendeak entzuna du gaixotasunaren izena. Fibrosi Kistikoaren Euskadiko Elkartea daukagu; ia berrogei urte daramatza martxan. Nire gurasoek eta orduko gaixoen beste senide batzuek sortu zuten. Helburua da, dibulgazioa egiteaz gain, ospitaleetan ez dauzkagun zerbitzuak ematea: etxeko fisioterapia, laguntza psikologikoa...
Nolakoa da egunerokoa fibrosi kistikoa duzuenontzat?
Gorputzeko mukositatea lodiagoa da fibrosi kistikoa dugunongan, eta biriketan itsatsita geratzen da. Horrek infekzioak sortzen ditu, birikak gero eta ahulago daude, eta kasu larrietan transplantea behar da. Gero, adinarekin, arazo gehiago agertzen dira; diabetesa ohikoa da. Egunero tratamendu asko egin behar dira, eta ordu asko dira. Gaur egun, 30 bat pilula hartu behar ditut egunero, baina transplantea egin berritan 92 ere hartzen nituen.
«Kanpoko itxuran eraginik ez duten gaixotasunak ditugunoi gertatzen zaigu, adibidez, jendeak ez duela sinisten zein txarto gauden»
Zuri 1996an egin zizuten transplantea. Aurrerapenik egon da?
Zorionez, bai. Transplantea egin diguten gehienok nire belaunaldikoak gara. Transplantea egin ziguten lehenengoak izan ginen, baina orain askoz gutxiago egiten dira; izan ere, umetatik har daitezkeen botika berri batzuk asmatu dituzte, eta gaixotasuna geldi antzean geratzen da. Gure belaunaldikook ez geneukan irtenbiderik, eta transplanteak agertu zirenean mirari moduko bat izan zen.
Dokumentalean zure gurasoak, neba eta lagunak agertzen dira. Ingurukoen babesa ezinbestekoa izan da zuretzat?
Babes hori oso garrantzitsua da. Gainera, nire gurasoek hasieratik hartu zuten erabaki bat; hau da, gaixotasuna naturaltasunez hartzea eta ez ezkutatzea. Txikitatik parte hartu ahal izan dut auzoko ospakizunetan, lagunarteko planetan; noski, ahal nuen neurrian.
Lanerako ezintasun erabatekoa aitortua duzu, baina dokumentalean diozu zeure burua zaintzea beste lan baten parekoa dela.
Lanik egin behar ez dudanez, jendeak uste du ederto bizi naizela. Baina jende arrunta urtean behin joaten da medikuarenera, eta ni, hilean hamar aldiz. Agenda mediku orduen arabera antolatua dut. Eguneko 24 orduetan kalkuluak egiten aritzen naiz: zer eta zenbat jan, zer botika hartu... Etxean espirometriak ere egiten ditut, nola nagoen kontrolatzeko.
Aurreiritzirik jasan behar izan duzu?
Kanpoko itxuran eraginik ez duten gaixotasunak ditugunoi gertatzen zaigu, adibidez, jendeak ez duela sinisten zein txarto gauden. «Oso ederra zaude, ba!», esaten didate, gezurretan ariko banintz bezala. Amorrua ematen dit. Jendeak kalean ikusten nau, baina irten naiz egun horretan ondo nagoelako, eta ez dira konturatzen asteak pasatu ditzakedala etxetik irten gabe, bolada eskasak ditudanean. Amatasunaren kontura ere entzun behar izan ditut komentario ezatseginak. Haurdun geratzea ez denez gomendagarria niretzat, adoptatzeko prozesua hasi genuen senarrak eta biok; batzuk hasi zitzaizkidan iradokitzen ez nuela horretarako eskubiderik, umeak ez zuela ama normala izango. Badirudi ezin dudala eduki gaixotasunaz haragoko beste aspiraziorik.
