Bihar hasiko dira Basauriko San Fausto jaiak, Yeray Gonzalezen pregoiarekin. Basauriarra da Gonzalez, eta lasterketak ditu zaletasun. Urtebetez, hamabi maratoi egin ditu CTNNB1 elkartearen alde; bat hilabeteko. Egindako esfortzu hori eskertzeko aukeratu dute pregoilari. Azken maratoia herrian bertan egingo du, etzi, 09:30ean hasita. «Bidaia asko egin ditut; kilometro asko, entrenamendu asko eta lesioren bat edo beste ere izan dut», azaldu du Gonzalezek.
CTNNB1 elkartea izen bereko sindromea dutenek eta haien familiek osatzen dute. Presidentea Estibaliz Martin basauriarra da. Haren alaba Paula Rodriguezek du sindromea, eta Gonzalezen emaztea umearen irakasle izan zen hainbat urtez. Hala izan zuen Gonzalezek gaitzaren berri. Behin, Martinek elkartearen kamiseta bat oparitu zion Gonzalezi, eta orduan bururatu zitzaion maratoien erronka. Lasterketa guztietan kamiseta hori eroan du jantzita, eta erronkaren berri emateko sortu zuten webgunean crowdfundig kanpaina bat dago martxan duela urtebetetik. Basauriko lasterketaren harira, Javi Conde basauriarraren atletismo taldeak mila euroko ekarpena egin du.
Lasterketa berezia izango da guztientzat. Etxean egingo du korrika, Artunduako atletismo pistan. Ehun bat buelta eman beharko dizkio, hiru ordu eta erdi inguruko tartean. Basauriko jaiak bultzatzen dituen Herriko Taldeak federazioko kideek babestuko dute Gonzalez azken itzulian. Han izango dira CTNNB1 elkarteko ume batzuk ere, gurasoekin batera. Martinek Gonzalez animatzera deitu ditu basauriarrak. «Basaurin izango da, oso eskuzabala eta solidarioa den herri batean, gure jendearekin». Gonzalezek berak ere herrikideen berotasuna sentitu gura luke: «Nahi dut herri osoak nirekin korrika egitea; bakoitzak ahal duen moduan eta ahal duen beste, nire erritmoan edo berean».
CTNNB1 sindromea neurogarapenaren nahasmendu larria da; izen bereko genearen 3 p 221 kromosomaren alterazioak eragiten du. Lehen kasuak 2012an diagnostikatu zituzten; beraz, diagnosirik gabeko kasu asko egon dira aurretik. Azken ikerketen arabera, txarto diagnostikatutako garuneko paralisien kausarik ohikoena izaten da CTNNB1 genea. Sindromea lotuta dago garapenaren atzeratzearekin, adimen urritasunarekin eta berba egiteko gaitasuna atzeratzearekin. Mundu osoan 50.000 umetik batek du sindromea.
Oraingoz, CTNNB1 sindromeak ez du sendabiderik, eta ez dago tratamendu espezifikorik ere. Hala ere, badaude zenbait terapia umeei laguntzeko duten adinaren arabera dagozkien jarduerak egiten: fisioterapia, logopedia, terapia okupazionala eta abar. Hainbat ikerketa zentrotan gaitza sendatzen edo, gutxienez, gaitzaren sintomak arintzen lagun dezakeen terapia genetiko bat ikertzen ari dira, eta CTNNB1 elkartekoak horietako batean parte hartzen ari dira.
