Jaio eta bi urtera jarri zioten izena Kimetz Furundarenaren gaixotasunari (Arama, 2008): Larsen sindromea. Gaixotasun horrek %90eko desgaitasun fisikoa eragiten dio Furundarenari, baina gaitasun kognitiboetan ez du inolako eraginik. Sindromea gaixotasun arraroen artean dago sailkatuta, eta, oraingoz, Euskal Herrian ezagutzen den kasu bakarra da harena. Ahalik eta bizitza normalena egiten saiatzen da. Duela gutxi futbol egokituan hasi da, Angeluko Handi Sport taldean (Lapurdi). Haren ama Agurtzane Agirrek (Beasain, 1983) esan du gizartea ez dagoela desgaitasuna daukaten pertsonentzako prestatuta eta aldaketak behar direla.
Larsen gaixotasunak zertan eragiten du, batez ere?
AGURTZANE AGIRRE: Gaixotasun horrek kartilagoetan eragiten du, bereziki. Leku batzuetan oso bigunak dira, eta beste batzuetan, behar baino gogorragoak. Arnasketan eta entzumenean ere eragiten du. Hala ere, eragin fisikoak bakarrik dira; kognitiboki ez du inolako eraginik.
KIMETZ FURUNDARENA: Eguneroko gauza txiki askotan eragiten dit gaixotasunak. Esaterako, espaloi erdian auto bat egoteak beste bide batetik joatera behartzen nau, edota kiroldegira joaten naizenean, ezin dut atea ireki. Zenbait lekutan jarri dituzte sentsoredun ateak, baina, orokorrean, gizartea oraindik ez dago prestatuta desgaitasunen bat dugunontzako.
«Oso gustura nabil Angeluko futbol egokituko taldean. Poz handia ematen dit gustura egiten dudan zerbait aurkitu izanak»
KIMETZ FURUNDARENALarsen sindromea duen gaztea
AGIRRE: Ez, ez dago prestatuta. Nik uste dut leku ugari egokitu beharko liratekeela, desgaitasunen bat daukatenek ahalik eta autonomia handiena lortzeko: liburutegira joateko, kiroldegira... Izan ere, Larsen sindromea daukatenen autonomia oso mugatua da. Gorputzari eusteko indarrik ez dutenez, beste norbaitek egin behar izaten die dena.
Hala ere, Kimetz, zuk zaletasun ugari duzu. Zertan aritzen zara?
FURUNDARENA: Asko gustatzen zait idaztea, irakurtzea, xakean ibiltzea, askotariko kirolak ikustea eta futbolean jokatzea.
Orain gutxi hasi zara Angeluko Handi Sport futbol egokituko taldean. Zer moduz?
FURUNDARENA: Oso gustura nabil, egia esan. Neskak eta mutilak aritzen gara taldean, adin desberdinetakoak, eta taldekide gehienak Ipar Euskal Herrikoak dira. Espero baino hobeto nabil. Poz handia ematen dit gustura egiten dudan zerbait aurkitu izanak.
Hego Euskal Herrian ez al dago futbol egokiturako talderik?
AGIRRE: Gipuzkoan talde bat sortu nahian dabiltza, baina asko ari zaie kostatzen. Kimetz irailean hasi zen Angeluko taldean. Orain arte entrenamenduak baino ez zituzten egiten, baina aurten liga moduko bat sortzea lortu dute, eta datorren azaroan hasiko da. Lasarten ere badago kirol egokitua eskaintzen duen talde bat —Ostadar—, baina han desgaitasun fisikoak eta psikikoak dituzten neska-mutilak daude, eta Kimetzek ez zuen bere lekua aurkitzerik lortu. Normalean, ez da erraza izaten bere baldintza bereko jendea aurkitzea.
Zer tresna eta material behar da futbol egokituan aritzeko?
FURUNDARENA: Futbol egokituko partidetan, lau jokalari izaten dira talde bakoitzean. Horretarako, aulki bereziak behar izaten ditugu denok. Orain egokitutako lau aulki dauzkagun arren, bat ez da besteak bezain ona, eta ez ditu ligan sartzeko baldintzak betetzen.
Behar bezalako aulki bat lortu nahian al zabiltzate, beraz?
AGIRRE: Aulkiak oso garestiak dira, eta beste bat lortzeko asmoz, plastikozko ahateen lasterketa bat antolatu dugu, uztailaren 6rako, Kanbon. Ahate bakoitzak zenbaki bat izango du, eta ibaian askatuko ditugu. Azkarren iristen den ahatearen zenbakia duenak 5.000 euroko saria lortuko du, aulkia erosi ahal izateko.
Non behar dira aldaketak?
AGIRRE: Adibidez, garraio publikoa egokitu egin behar da, eta azterketak ordenagailuz egiteko aukera eman. Unibertsitate publikoek klaseak online eskaintzea ere garrantzitsua izango litzateke. EHUk ez du aukerarik ematen halako egoera berezietan online ikasteko, eta hori arazo handia da. Ulertzen dut sozializatu egin behar dutela gaitz hau dutenek, baina, horretarako, irisgarritasunari dagokionez gizarteak prestatuta egon behar luke, desgaitasunen bat dutenak ere unibertsitatera joan ahal izateko.
«EHUk ez du aukerarik ematen halako egoera berezietan online ikasteko, eta hori arazo handia da»
AGURTZANE AGIRREKimetz Furundarenaren ama
Jendeak zuenganako aurreiritziak izaten al ditu, Kimetz?
FURUNDARENA: Bai, eta batzuetan nekagarria da. Jendeak nola begiratzen didan edo nola hitz egiten didan, orduan nabaritzen dut gehien. Hala ere, saiatzen naiz begiradei ahalik eta garrantzi txikiena ematen.
AGIRRE: Badirudi desgaitasun fisiko bat duenak automatikoki beste desgaitasun batzuk dituela, eta hori ez da beti hala izaten.
Zer esango zeniekete aurreiritziak dituztenei?
AGIRRE: Mugak denok dauzkagula, era batekoak edo bestekoak, baina mugei ahalik eta hobekien erantzuten jakitea dela gakoa. Baldintzatzen gaituzten gauzei begiratu ordez, indarguneetan jarri behar dugu fokua.
