Mahuka motzeko kamiseta bat eta galtza elastikoak. Astelehen bateko 08:00ak dira, eta Beatriz Urrizola lanean hasteko prest da. Aitortu du alferkeriari egin behar izan diola aurre, baina badaki saioa amaituta hobeki sentituko dela, eta gogo horrek eraman du Nafarroako EM Esklerosi Anizkoitza elkarteak Antsoainen duen egoitzara. Kattalin Armendariz fisioterapeuta zain du, astean bitan egiten dituen saioetako lehena hasteko prest. «Ez da gelditzen!», erran du Armendarizek; lanean aritzeaz eta fisioterapia saioetara joateaz gain, Urrizola elkarteko zuzendaritza taldeko kide ere bada. Bertze exoeskeleto bat erosteko kanpaina betean dira orain elkartean.
Urrizolak 2021ean jaso zuen diagnostikoa. «Gaizki entzuten hasi nintzen, eta behin, karrikara atera, eta distirak ikusten hasi nintzen. Gero hasi ziren ibiltzeko arazoak. Medikuak hasieran erran zidan estresa izanen zela, eta nik ere uste nuen hori izanen zela», oroitu du.
Pandemia betean, burmuineko tumore bat zuela erran zioten Urrizolaren bikotekideari. Haren heriotzak eragindako ezongiarekin eta orduko estresarekin lotu zituen Urrizolak hasierako sintoma horiek, baina egoerak okerrera egin zuen, eta familia medikuak neurologoarengana bidali zuen. «Azkar artatu ninduten, eta hasiera-hasieratik aipatu zuten esklerosi anizkoitzaren aukera. Erran zidaten probak egin beharko zizkidatela. Interneten hasi nintzen informazioa biltzen, eta beldurrak hartu ninduen».
«Denbora behar da diagnostikoa onartzeko». Horixe nabarmendu du Urrizolak. Probak egin eta esklerosi anizkoitza zuela baieztatu ziotenean, medikuek EM Esklerosi Anizkoitza elkartera joatea proposatu zioten. «Izena eman nuen, baina bi urtez ez nintzen etortzeko gai izan. Uste nuen hau ez zela nire tokia», azaldu du. Izan ere, gaitzak hankaz gora jarri du Urrizolaren egunerokoa, eta egoera berrira egokitzea izan da erronka nagusia harentzat: «Kirol anitz egiten nuen, beti ari nintzen batetik bertzera. Orain ezin ditut lehen egiten nituen gauzak egin». Urrizola gimnasioaren bidez ailegatu da Armendarizen saioetara, fisioterapeutak elkartetik kanpo ere aritzen baitira diagnostikoa dutenekin lan egiten. «Fisioterapeuten lana ezagutu eta gero, ohartu nintzen on egiten zidala. Lan handia egin behar da, indartzeko eta egonkortasuna lantzeko. Orduan erabaki nuen elkartera etortzea», kontatu du Urrizolak.
Ahalik eta azkarren hasi
«Gure lanak ezin du gaixotasuna sendatu; ondorioak arintzea da kontua». Armendarizenak dira hitzak. Nafarroako EM Esklerosi Anizkoitza elkartean bost fisioterapeuta aritzen dira lanean; elkarteak bertze hainbat zerbitzu ere eskaintzen ditu. Egun seiehun kide inguru ditu, eta herrialdean, denera, mila pertsonak baino gehiagok dute diagnostikoa. Hainbat esklerosi anizkoitz mota daude: progresiboa izan daiteke edo erremitente-errepikatua. Azken horretan, gaitzaren agerraldiak izaten dira. Urrizolak progresiboa du. Hilean behin, injekzio bat jartzen diote. «Eritasunaren martxa gelditzea edo mantsotzea da helburua».
Armendarizek nabarmendu du «inportantea» dela fisioterapiarekin ahalik eta azkarren hastea. «Garrantzitsua da sasoi ahalik eta onenean egotea». Urrizolari gorputzaren eskuineko aldeak huts egiten dio, eta Armendarizekin egiten dituen saioetan alde hori lantzen du, batez ere. «Hanka batek edo esku batek huts egiten badizu, zure gorputzak estrategiak bilatzen ditu egoera berrira moldatzeko, eta huts egiten duten gihar horiek ez erabiltzeko. Gure helburua da huts egiten duten atal horiek sendotzea, hain zuzen», zehaztu du fisioterapeutak.
Nafarroako EM Esklerosi Anizkoitza elkarteak exoeskeleto bat du, 2023tik, fisioterapeuten lana laguntzeko. Erosi ahal izateko, dirua biltzeko kanpaina publiko bat egin zuten elkarteko kideek. Orain bertze bat hasi dute, 2023ko exoeskeletoa ordezkatuko duen bertze bat erosi ahal izateko. 150.000 euro behar dituzte horretarako.
Elkarteko 2023ko exoeskeletoa izan da herrialdeko lehena. Orain, Osasunbideak badu bertze bat Ubarmingo klinikan. «Han dutenaren gisako bat erosi nahi dugu guk. Orain dugunarekin, milioi erdi pauso eman ditugu, eta laster ezin izanen dugu gehiago erabili», esplikatu du Armendarizek.
Urrizolak ez du oraindik exoeskeletoa erabili. «Berria ekartzen dugunean saiatuko naiz». Armendarizek zehaztu du denek ezin dutela erabili: «Gutxieneko altuera bat behar da, eta espastizitate maila batetik gorakoek ere ezin dute erabili». Exoeskeletoa erabiltzen hasi baino lehen, elkarteko fisioterapeutek Madrilera joan behar izan zuten trebatzera, eta azterketa bat gainditu.
Armendarizek garbi erran du exoeskeletoa «bertze tresna bat» dela elkartean egiten duten lana laguntzeko, baina gailu horrek ere ezin duela gaitza sendatu. Halere, fisioterapeutak erantsi du exoeskeletoa «tresna egokia» dela gorputzak bere hutsei aurre egiteko erabiltzen dituen estrategiak «zuzentzeko»: «Exoeskeletoak agerian uzten ditu batzuen eta bertzeen estrategia horiek, eta mugitzen ohi ez dituzten giharrak mugitzera behartzen ditu. Gainera, guk zehazten dugu makinak zenbat lan egin behar duen, eta zenbat lan egin behar duen erabiltzaileak», azaldu du.
Oro har, fisioterapeuten lana da elkarteko kideak «mugan» jartzea. Horixe erran du Urrizolak: «Gorputza pixka bat behartu behar dugu. Eta gero, giharretako mina!». Irribarrea atera zaio Urrizolari aurpegian min hori aipatu duenean. «Maite» duela erran du, giharra «bizirik» dela agerian uzten dutelako.
Txokolate solidarioa
2023an bezala, Nakoa txokolate etxea erabat inplikatu da Nafarroako EM Esklerosi Anizkoitza elkartearen oraingo kanpainarekin. Enpresak elkartea laguntzeko txokolate tableta bereziak ekoitzi eta salgai jarri ditu, exoeskeletoa erosteko dirua bildu ahal izateko. Elkarteko kideen helburua da urtebete barrurako behar duten kopurua lortu ahal izatea.
«Niri ez zait inporta, baina karrikara ateratzen naizenean mundu guztiak begiratzen dit. Sumatzen dut begirada guztiak doazela nire orkatilara, oker mugitzen baita»
BEATRIZ URRIZOLA Nafarroako EM Esklerosi Anizkoitza elkarteko kidea
Lehen kanpainaren emaitza «hagitz ona» izan zela oroitu dute, eta eskertu nafarren elkartasuna. Elkarteko arduradunek azpimarratu dute, gainera, kanpainak balio izan zuela esklerosi anizkoitzarekin bizi diren herritarren egunerokoa agerian jartzeko. Ez da kontu hutsala, kapazitismoa arau baita, oraindik ere, egungo gizartean. «Niri ez zait inporta, baina karrikara ateratzen naizenean mundu guztiak begiratzen dit. Sumatzen dut begirada guztiak doazela nire orkatilara, oker mugitzen baita. Egia da hasieran ezkutatzen saiatzen nintzela, baina onartu bertzerik ezin dut egin», kontatu du Urrizolak. «Onar dezatela begiratzen dutenek», gehitu du Armendarizek.
45 minutu pasatu dira. Urrizolak amaitu du asteko lehen fisioterapia saioa. Ez du lanera joan beharko, gaixoaldian baita. «Sorbalda mindua dut». Eskertu du lantokian malgu aritzeko aukera eskaini izana, lanean segitu ahal izateko. Elkartean ere badu zer egin, kanpainak luze joko baitu. «Ez da gelditzen», berretsi du Armendarizek. Elkarteko bertze kide bat bere fisioterapia saioa hasteko zain da.
Alboko esklerosia dutenentzako laguntzak «errazteko» agindua prestatu dute
Laguntzak jasotzeko prozesua erraztea eta azkartzea. Horixe da Nafarroako Gobernuak alboko esklerosi amiotrofikoa duten herritarrentzat prestatu duen foru agindu baten helburua. Agindu horren bidez, hain zuzen, Espainiako Kongresuak 2024. urtean onartutako legea ezarriko dute herrialdean. Legeak premiazko laguntzak zehazten ditu alboko esklerosi amiotrofikoa dutenen bizi baldintzak hobetze aldera; muturreko mendekotasuna aitortzeko tramiteak murriztea da helburua, bertzeak bertze, gaixoek behar dituzten laguntzak ahalik eta azkarren jaso ditzaten. Asmoa da eritasunaren azken fasean direnek behar duten babesa jasotzea. Orain arte, babes hori eskasa izan dela salatu izan du Nafarroako Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren elkarteak, eta «hiltzen uztea» izan dela gaixo anitzen «aukera bakarra».
Eskubide Sozialen kontseilari Carmen Maeztuk nabarmendu du Nafarroako Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren elkarteko kideekin batera garatu dutela 2024ko legea ezartzeko arautegia. Elkarteak azpimarratu du herrialdean hogei pertsona ingururi eginen diela mesede araudian egindako aldaketak.
Araudiaren helburuetako bat da gaixotasuna dutenak diruz laguntzea, behar duten arta jaso dezaten. Laguntza hori hilean 3.200 eurokoa izanen da, gutxienez, eta 9.500ekoa, gehienez, gaixoak zaintzeko kontratatzen dituzten orduen arabera. Espainiako Gobernuak ordainduko ditu laguntza horien erdiak, eta Nafarroako Gobernuak bertze erdiak.
