«Zenbaitetan, gizartearen osasuna babesteko, gaixoen informazioa behar da»

Zuzenbide lizentziaduna da Unai Aberasturi Gorriño (Bilbo, 1978), eta EHUko irakaslea bere alorrean. Iñaki Lasagabaster katedradunak zuzendurik, osasunaren arloko informazioak duen babesa aztertu du bere tesian. Horretarako, Espainiako Datuak Babesteko Lege Organikoa hartu du oinarri. Haren bigarren eta hirugarren atalak sakon aztertu ditu, informazioaren babesa eta gizabanakoen eskubideak zehazten dituztenak, eta datu interesgarriak eskuratu ditu. «Oro har, banakoen osasuna babesteari garrantzi handiagoa ematen zaio, eta nork bere informazioa manipulatzeko duen gaitasuna bigarren mailan geratzen da; baina, zenbaitetan, gizartearen osasuna babesteko, ezinbestekoa da gaixo partikularren informazioa jakitea, horrek onura gehiago ekarriko dituelako», nabarmendu du.

Labur-labur kontatu beharko bazenu, nola azalduko zenuke zure tesia?

Lanaren ondorio nagusia hau da: bai Espainian eta bai EAEn, osasunaren alorreko informazioak geriza gehiago beharko luke, araudia falta delako, baina, batzuetan, kontuan hartu behar da taldearen onura. Oro har, araudiak ez dira herritarrengana zuzentzen: profesionalen inguruan soilik mintzo dira. Osasun informazioak izan behar duen segurtasun juridikoa aipatzen dute, baina, gehienetan, lanbidean dihardutenek ere ez dakite gaixoak nola babestu.

Herritarren ikuspegitik, halaber, nahikoa kontzientziaturik gaude osasun informazioaren babesarekin. Hau da, oso sentikor jartzen gara gure datuen publikotasuna jokoan dagoenean, eta ez dugu inork jakiterik nahi izaten. Aldiz, gaixo garen heinean, ez ditugu ezagutzen gure eskubideak: informaziorako dugun sarbidea, hura ezabatzeko edo aldatzeko ditugun aukerak, eta abar. Horregatik, jendeak gehiago jakin beharko luke aurretiazko jokabideei buruz.

Datuen babesa ez dela erabatekoa diozu. Zergatik?

Eta ez da; izan ere, datuak babesteko legeak aipamen txiki batzuk baino ez ditu egiten informazioa zaintzeaz. Arauen erredakzioa, idazketa, ez da oso argia: ez dakigu zein artikulu aplikatzen diren osasun datuen kasuan, edota erien aldetik nolako adostasuna behar den datuen babesa eskatzeko. Ikuspegi juridikotik begiratuta hutsune asko dituela esango nuke.

Zure tesian aditzera eman duzunez, osasunaren babesa nagusitu behar zaie gainerako eskumenei.

Oro har, hala da, baina kasu bakoitza aztertu behar da. Izan ere, sendagileek herritarren informazioa behar dute gaixoei lagundu ahal izateko. Medikuari gure datuak ematea onuragarria da, bai guretzat eta bai besteentzat. Horregatik, gizartearen osasuna babesteko, gaixoek beren informazioa eman behar dute batzuetan, eta hori nagusitu behar zaio norberaren intimitateari. Badakit eri batzuei ez zaiela gustatzen beren datuak sendagile batek besteari igortzea. Horregatik diot horrelakoetan gaixoaren osasuna garrantzitsuagoa dela, hark bere informazioa gordetzeko duennahia baino.

GIB birusa dutenei dagokienez, babesak handiagoa izan beharko lukeela uste duzu?

Dudarik gabe, giza immuno-eskasiaren birusa duten gaixoen egoera berezia da. Zergatik? Bada, norbaiti buruz horrelako datuak jakiteak ondorioak izan ditzakeelako haren bizitzan. Legeak, ordea, ez du bereizketarik egiten, eta osasun datu guztiak multzo berean sailkatzen ditu. Nolanahi ere, araudiak erabateko segurtasun neurriak jasotzen ditu osasun datuetarako sarbidea babesteko. Praktikan, baina, ospitaleetako administrazioko langileek eta laguntzaileek sendagileen bidez eskuratzen dituzte berez lortu behar ez lituzketen datuak eta historia klinikoak. Gainera, badago beste kasu berezi bat: epaile eta poliziena. Beren lanean osasun informazioa ere jakin behar izaten dute zenbaitetan. Hori guztia ikusita, zer egin? Legeak ez du erabat zehazten, eta, beraz, interpretazio kontua da.

GIBa dutenen kasuez gain, ba al dago bestelakorik? Adibidez, tratamendu psikologiko eta psikiatrikoa duten pertsonak.

Tratamendu psikologikoa jasotzen dutenen informazioa ez dago oso argi sailkatua. Gaur egun, oso ongi dakigu horrelako tratamenduak osasunaren alorrekoak direla, baina lehen ez ziren horren nabarmen bereizten, eta, horregatik, zenbait gatazka sartzen dira jokoan. Kontutan hartu behar izaten dira gaixoaren sendia, lagunak eta ingurua, horien gaineko informazioa ere barneratzen delako. Baina, hala ere, ez dago protokolo berezirik. Hori bai: gainerako osasun informazioarekin gertatzen den bezala, zalantzak sortzen dira, bereziki kontu batean: gaixoak jakin al dezake sendagileak berari buruz jasotzen duen eta apuntatzen duen guztia? Argi dago ezetz, ez litzatekeelako onuragarria izango. Baina hori guztia ez dago lege bidez zehaztua.

Sistema informatikoek onurak ala kalteak eragin dituzte, osasun informazioaren manipulazioari eta babesari dagokionez?

1990eko hamarkadaz geroztik, eztabaida hori airean dago. Nire ustez, onura gehiago ekarri ditu. Esaterako, atzerrira oporretara banoa, eta han nagoela zerbait gertatzen bazait, hango ospitalean segundo batean eskura dezakete nire osasunaren inguruko informazioa, sistema informatikoei esker. Era berean, segurtasunaren ikuspegitik, arazo gehiago izaten ziren datu guztiak paperean zeudenean, nire iritziz. Batzuetan, sendagileen txostenak zabortegietan azaltzen ziren, edo erre egin zitezkeen. Beraz, teknologia berrien ondorioz arazoak sortu dira, baina horietarako konponbideak ere etorri dira atzetik.

Ikuspegi pertsonaletik begiratuta, ez al zaizu iruditzen garrantzi handiegia ematen diogula gure osasuna sekretupean gordetzeari? Agian, garrantzia kendu beharko genioke, gero eta gehiago babesten saiatu baino.

Gizartean kontraesan asko ikusten ditut: batetik, ez dugu gure intimitatea edonork jakiterik nahi; bestetik, telebistan agertzen direnek beren bizitza kontatzen dute. Bata eta bestea ez datoz bat, nire iritziz. Hala ere, hasiera batean, garrantzitsua iruditzen zait gizabanakoen osasunari buruzko informazioa babestea. Baina ona litzateke osasunaren gaia normaltzea eta gure artean tabu izateari uztea. Datuak babestea ezinbestekoa da, baina agian gaiaren inguruko ikuspegia aldatu egin beharko litzateke.