Albistea entzun

Markelen eskolatzea, eredu baten erakusle

GNAO1 gaixotasun arraroa du Markel Carmonak. Haren bizi kalitatea «hobetzeko», eskola arruntean «behar dituen baliabide guztiekin»ikas zezan nahi zuen haren amak, Maria Lesakak, baina Jaurlaritzako Hezkuntza Sailak «oztopoak» jartzen zizkion.
Maria Lesaka, Markel Carmona semearekin.
Maria Lesaka, Markel Carmona semearekin. GORKA RUBIO / FOKU Tamaina handiagoan ikusi

Oihane Puertas Ramirez -

2021eko abenduak 16

Zortzi urtez aritu da Hezkuntza Sailarekin «borrokan» Maria Lesaka, Markel Carmona semeak eskola arruntean «behar dituen baliabide guztiekin» ikas dezan. Zortzi urtez, «urtero-urtero» izan ditu «arazoak» Eusko Jaurlaritzako Hezkuntza Sailarekin; Lehen Hezkuntzako lehenengo mailatik Bigarren Hezkuntzako bigarren mailara arte. Hala ere, «konstantea» izan da Lesaka, eta ez du «amore eman», badakielako semeak «besteen eskubide berak dituela; ez gehiago, ez gutxiago». Zortzi urteren ondoren, lortu du nahi zuena: Derrigorrezko Bigarren Hezkuntzako laugarren mailara arte Carmonak gainerako haurrekin ikastea, «behar dituen ordu eta profesional guztiekin». BERRIAri azaldu dio egin behar izan duen bidea.

Markelek 15 urte ditu, eta zortzi hilabete zituenean ikusi zuten ez zuela «behar bezala» eboluzionatzen; atzerapen psikomotor larria zuen: «Une oro geldirik zegoen; ez zegoen konektatuta». Semeak eboluzionatu zezan nahi zuen Lesakak, eta errehabilitazioan eta terapietan hasi ziren. Hala ere, 2019ra arte ez zioten diagnostikatu duen eritasuna: GNAO1 gaixotasun neuronala. Eritasun arraro horrek izen bereko geneari eragiten dio; mundu osoan 150 pertsona inguruk dute. Eritasun hori duten gazteek «atzerapen psikomotor larria» izaten dute, «epilepsia oso gogorrak eta kontrolik gabeko mugimenduak»; parkinson «basati» baten antzera. Carmonak ez du hitz egiten, eta komunikatzaile bat erabiltzen du esan nahi duena adierazteko.

Haur bati atzerapen psikomotorra diagnostikatzen diotenean, Hezkuntza Berezira bideratzen dute, bertan terapia guztiak dituztelako; Carmonari dagokionez, neurologoak bideratu zuen. Lesakaren helburua beti izan da semearen bizi kalitatea «hobetzea», eta horregatik egin du «lan handia» berarekin: «Egunero gauza desberdinak egin ditzan saiatzen gara, ahalik eta autonomoena izan dadin». Harreman sozialen garrantzia ere nabarmendu du Lesakak: «Haur horientzat, hori izan daiteke gauzarik indartsuena». Horregatik aldatu zuten Markel ikastetxez, arreta bereziko ikastetxe batetik ikastetxe arrunt batera: beste haurrekin «estimulu gehiago» izateko eta «normaltasun bat» bizitzeko.

Hasieran «ez zuten Markel eskolan onartu nahi», adierazi du Lesakak: «Ez zuten baloratu ere egin nahi izan». Izan ere, Hezkuntza Berezira bideratu duten haur bat hezkuntza arautura sartu nahi denean, zuzendaritzak «txosten bat eskatzen dio balorazio talde bati, Berritzeguneari», baina kasu honetan «ukatu» egiten zuten balorazio hori. Lesakaren arabera, arrazoi bat dago horretarako: «Ekonomikoki, Hezkuntzari hobeto datorkio arreta bereziko ikastetxe batean egotea; eskola arruntean badago, garestiagoa da». Arreta bereziko ikastetxean lau umerentzako profesional bat dago, eta inklusioan, haur bakoitzeko profesional bat jarri beharko lukete; eta horrek «kostu bat» ekarriko luke. «Finean, zenbakiak baino ez gara».

Azkenean lortu zuen Berritzeguneak balorazio bat egitea eta behar zituen profesionalak jartzea, baina «urtero bota nahi izaten zuten atzera». Horrela, Carmona laugarren mailara arte egon zen jardunaldi erdia arreta bereziko ikastetxean eta beste erdia arruntean egiten. Lesakaren aburuz, inklusioa «onuragarria» da semearentzat: «Gainontzeko haurrek Markelekin interaktuatzen dute, estimuluak eragiten dizkiote, eta bat gehiago dela sentiarazten diote». Era berean, Carmonak ikaskideei «alde humanitarioa» helarazten die: «Gizarte honetan denok ezberdinak garela ikasten dute». Lesakaren arabera, «bizikidetza» sortzen da ikasgelan, eta «Markelen autonomiari eta harremanei eragiten die».

Semeak «eboluzionatzen» zuela ikusita, Lesakak erabaki zuen bosgarren mailan jardunaldi osoa eskola arruntean egingo zuela; arreta bereziko eskola «motz» geratzen zitzaiolako. Erabaki horrekin aurrera egitean, ordea, «oztopoak» baino ez zituen izan. Berritzeguneak txosten «suntsitzaile» bat aurkeztu zuen, «ikastetxean onartu ez zezaten». Baina Lesakak «borroka» egin zuen, eta, azkenean, bosgarren eta seigarren mailako jardunaldi osoa eskola arruntean egitea lortu zuen.

Bigarren hezkuntzara bidean

«Zailena» institutura joateko prozesua izan zen Lesakarentzat. Berritzeguneak aldekoa ez zen txosten bat aurkeztu zuen «beste behin», eta «milioika» bilera egin behar izan zituen. Lesakak salatu du urtero «gerra psikologikoa» egin nahi izan diotela: «Zuzendari pedagogikoak esaten dit ez dagoela baliabiderik, eta nire semearentzat eskatzen ari naizena beste mutiko bati kendu behar diotela». Azkenean, Juan Quel abokatuaren eta Elkartu desgaitasun fisikoren bat dutenen Gipuzkoako federazioaren laguntzaz, Carmona institutuan onartzea lortu zuten. Profesional guztiak jarri zizkioten, logopeda izan ezik: «Lehen Hezkuntzan logopeda dauka, baina Bigarren Hezkuntzan kendu egiten diote». Eta, Lesakaren esanetan, semearentzat komunikazioa «beste edozein haurrentzat jatea bezala da».

Joan den ikasturtearen amaieran, bilera bat egin zuten Carmonaren gurasoek, Urnietako alderdi politikoek eta Hezkuntzako ordezkariek, Carmonarentzako logopeda bat eskatzeko. Bertan, logopedaren ordez komunikazioa landuko zuen «terapeuta okupazional bat» jarriko ziotela esan zuten. Bigarren maila hasi zuenean, ordea, ez zegoen Carmonari laguntzeko profesionalik; «urrian hasten baitira lanean».

Urrian egin zion, beraz, terapeuta okupazional batek balorazioa Carmonari, zein baliabide beharko zituen zehazteko, eta azaroan egin zuten balorazio horri buruzko bilera. Besteak beste, terapeuta okupazionala eta Berritzeguneko zuzendaria egon ziren bertan. Terapeutak komunikazioaren arloan egingo duen lana zein izango den azaldu zuen, eta familiari esan zioten laugarren mailara arte Carmonak «behar dituen baliabide, ordu eta profesional guztiak» izango dituela.

Zortzi urteko «tirabiren» ostean, Lesakak uste du Hezkuntzak familia guztientzako «aukerak zabaldu behar» dituela, eta ez «trabak» jarri; familiek beren seme-alaben «hezkuntza eredua zein izango den aukeratzeko eskubidea» baitute.

Horrekin batera, Carmonarekin «aurrekari» bat sortu dela dio Lesakak, besteak beste lortu dutelako bigarren hezkuntzan ere komunikazioa lantzea. Haien egoeran dauden familiei «aurrera egiteko» deia egin die Lesakak: «Guk lortu dugun bezala, besteek ere lor dezakete, eta Hezkuntzak ezin du trabarik jarri».

Sareko BERRIAzalea:

Irakurri berri duzun edukia eta antzekoak zure interesekoak badira, eskari bat egin nahi dizugu: Berria diruz babestea.

Zuk eta zure gisako sareko milaka irakurlek egindako ekarpenarekin, eduki gehiago eta hobeak sortuko ditugu. Eta, zuekin osatutako komunitateari esker, publizitateak eta erakundeen laguntzek bermatzen ez diguten bideragarritasuna lortuko dugu.

Euskarazko kazetaritza libre, ireki eta konprometitua eskaini nahi dizugu egunero; bizi zaren munduaren eta garaiaren berri ematen segitu.

Albiste gehiago

Poliziak, gaur goizean, Getxoko Itzubaltzeta auzoan. ©Marisol Ramirez / FOKU

Getxoko Itzubaltzeta auzoko Nagusien Etxea hustear da Ertzaintza

Berria

Hainbat lagun bertaratu dira hustu ez dezaten exijitzera. Espazio hori erretiratuentzako eremu bat da egun, eta euskaltegi bat ere badu.

Osasun langile bat koronabirusa antzemateko test bat egiten, Nafarroan. ©JAGOBA MANTEROLA / FOKU

Koronabirus datuak gero eta hobeak dira Nafarroan

Iñaut Matauko Rada

Azken astean 353 kasu positibo antzeman dituzte: joan den astean baino %52 gutxiago. Lau astez jarraian behera egin du intzidentzia metatuak.

Indarkeia matxistaren aurkako protesta bat, Getxon, artxiboko irudian ©berria

Algortako mugimendu feministako bi kide ikertzen ari dira desobedientzia delitu larriagatik

Irati Urdalleta Lete

Algortako Portu Zaharreko jaietan ziztatu egin zutela salatu du neska batek. Ertzaintzaren arabera, ez zioten utzi neska artatzen; mugimendu feministako kideek ziurtatu dute ertzainekin adostu zutela nola jokatu. Prentsaurrekoa egingo dute 18:00etan; herritarrei bertaratzeko eskatu diete.

Bilboko konpartsek egindako agerraldia, atzo. ©MONIKA DEL VALLE / FOKU

Astekaria

Asteko gai hautatuekin osatutako albiste buletina. Astelehenero, ezinbesteko erreportajeak, elkarrizketak, iritziak eta kronikak zure posta elektronikoan.

Iruzkinak kargatzen...