Jose Manuel Iñarrea: «Gaitza zenbat eta gehiago ezagutu, orduan eta aukera gehiago dago laguntza lortzeko»

Mendizale askorentzat ia ezinbestekoa da ohitura: egin beharreko kilometroak egin, eta, tontorrera iristean, hamaiketakoa jan aurretik ala gero, gailurreko ikuspegiarekin argazki bat ateratzea. Orduantxe ateratzen du Jose Manuel Iñarreak (Erratzu, Nafarroa, 1970) Apoyo Dravet elkartearen banderatxoa motxilatik. Draveten gaixotasuna ikertzeko dirua lortzea da, hain zuzen, elkartearen helburua, eta, hura ezagutarazteko, Pirinioetako hiru tontorretara igo da hiru egunean: Aneto, Posets eta Perdiguero. Hirurek ere 3.000 metrotik gorakoak dira.

Hiru egun eta hiru gailur. Nola bururatu zitzaizun erronka hori?

Urtero antolatzen dut erronka indartsuren bat, ikusgaitasuna emateko Apoyo Dravet elkarteari eta Draveten gaixotasunari. Aurtengo, erabaki nuen Espainiako mendirik altuenak igotzea. Hainbat mendi igo ondoren, bertze erronka bat antolatu nuen Pirinioetan: Benasquera joan, eta hiru egunean igo ditut Aneto, Posets eta Perdiguero.

Kazkabar eta guzti igo zenuen Posets, ezta?

Badakizu, mendian ez duzu eguraldia aukeratzen ahal, eta horrela tokatu zen. Anetoko igoera oso ederra izan zen; gainera, jende gutxi zegoen, eta gailurrera bakarrik igo nintzen. Baina, ilunabar aldera, ekaitza sartu zen, ostoska, eta sekulako euri zaparradak bota zituen. Biharamunean, asteartean, Posetsera bidean lainotuta zegoen; igo ahala, banuen esperantza eguraldia hobetuko zela, baina ez. Posetseko gailurrean sekulako zizarkora izan nuen, elurra... Baina, biharamunean, Perdiguero igo nuenean, eguna nahiko polita izan zen. 

Hiruretan atera zenuen Apoyo Draveten banderatxoa. Draveten gaixotasuna epilepsia mota bat da, ezta?

Gaixotasun arraro bat da, epilepsiarekin lotutako deribazio zailenetako bat: gutxi gorabehera 30 urtetik aitzinera, heriotza tasa oso handia du. Gure kuadrillako bikote batek alaba bat izan zuen, jaio eta hilabete gutxira epilepsia krisiak izaten hasi zena. Epilepsia krisi bakoitzean, buruko neuronak moldatzen dira, eta umeak ez du bizitza normala egiterik. Gaixotasun arraro bat da, eta gaur egun ez dauka sendabiderik.

Haur horiei laguntzeko sortu zuten Apoyo Dravet elkartea?

Bai; aurrez, Espainian, bazegoen Fundacion Dravet izeneko fundazio bat. Haur horiek komun egokituak, gurpil aulkiak eta halakoak behar dituzte egunerokoan. Orduan, fundazioak familiei laguntzeko erabiltzen zuen lortzen zuen dirua. Apoyo Dravet, berriz, duela hamar urte sortu zen elkarte bat da, Draveten gaixotasuna daukaten haurren gurasoek sortutakoa; bildutako diru guztia ikerketarako ematen dute.

Sendabidea lortzeko?

Oraingoz, sendatzea urruneko helburua da. Orduan, gaixoek bizimodu hobea izan dezaten saiatzen dira, batez ere. Gaur-gaurkoz, onartuak daude hiru botika, eta badaude bertze berrogei ikerketa proiektu martxan. Esperantza da noizbait lortzea sendatzeko manera, batez ere bizimodu ahalik eta normalena izan dezaten. Izan ere, gaur egun, gaitza izanez gero ez duzu bizi normala izaten ahal. 

Zure aletxoa jartzeko modua da mendiko erronkena?

Bai; jendeak erraten zidan gaixotasuna ez duela ezagutzen, eta lagunari erran nion mendian askotan ateratzen direla argazkiak ikurrekin, eta zerbait sortu behar genuela gaitzari ikusgaitasuna emateko. 2017an atera genuen banderatxoa, jendeak jakin zezan badela elkarte bat lan handia egiten ari dena gaitza ikertzeko eta sendatzeko manera aurkitzeko. Gure leloa hauxe da: «Gure ametsa, zuen babesa, haien sendabidea». Helburua beti izan da gaitza ezagutaraztea; zenbat eta gehiago ezagutu, orduan eta aukera gehiago dago laguntza lortzeko.

Aconcaguan, Kilimanjaron eta Mont Blancen ere izana zara. Zenbat gailur igo dituzu?

Berrehun menditik goiti igo ditut. Erronkak 2018. urtean hasi nituen, Espainiako Teide igoz, itsasotik. 2019an Mont Blanc  igo nuen, Chamonixetik gora. Ondoko urtean, Aconcagua. Hurrengo urtean, Alpeetara itzuli nintzen; Atlas mendikateko hiru mendirik garaienak ere igo nituen. Eta joan den urtean igo nuen Kilimanjaro ere.

Zer sentitzen duzu tontorrean bandera zabaltzean?

Abiatzen naizelarik ere oso gustura egoten naiz, eguneroko bizimoduko arazoak alde batera uzten ditut, eta gozatzen dut. Gero, gailurrera iristean, eta batez ere gailur zailak izaten direnean, sekulako poza izaten dut. Bista ederrak ikusten dira, baina ez naiz anitz egoten gailurrean; normalean, leku horietan nahiko fresko izaten da eta [barrez].

Zer esaten dizute ingurukoek hurrengo erronka zein den kontatzean?

Batzuek erotuta nagoela erraten didate; bertze batzuek, nahiago dutela zerbeza bat hartzen egon herriko tabernan, eta bertze batzuek, erronka ona dela. Baina beti ematen didate animoa, eta babesten naute; gainera, erronka handiak egiten ditudanean, familia eramaten dut, eta ingurua ezagutzeko aprobetxatzen dugu.