«Askotan, gaixoek bost eta hamar urte ere behar izaten dituzte zer duten jakiteko»

«Konpromisoak eskatzen dizkiegu; gaixotasun arraroen ikerketetan, arretan eta tratamenduan murrizketarik ez egitea. Ikusgarriagoak egitea ez da nahikoa». Gaixotasun Arraroen Espainiako Elkarteak Araban, Bizkaian eta Gipuzkoan duen arduradun Juana Mari Saenz argi mintzatu zaie erakundeei. Atzo izan zen Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna, eta hamahiru puntuko agiri baten berri eman zuten gaixoek, eskariak aurkeztuz. Hego Euskal Herrian, uste dute 170.000 gaixori eragiten dietela gaitz arraroek; heren bat atzematen dituzte.

Atzo izan zen Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna.Zeintzuk dira zuen aldarrikapenak?

Oso kezkatuta gaude Espainiako Gobernua osasun alorrean egiten ari den erreformekin, eragin handia baitute gaixotasun arraroak dituzten pertsonengan. Hori dela eta, hamahiru puntuz osatutako agiri bat prestatu dugu. Bertan, administrazioei egindako eskari nabarmenenak bildu ditugu: gaixotasun arraroak kronikotzat hartzea, gaixoek botikak ez berrordaintzea, gaixotasun arraroentzako erreferentziazko guneak abian jartzea, halako gaixotasunak dituzten neska-mutikoen hezkuntza eskubideak bermatzea...Eskatzen ari gara gaixotasun hauen arretan, tratamenduan eta ikerketan murrizketarik ez egiteko.

Botiken berrordainketarekin oso kritiko zarete.

Zalantzarik gabe. Ez botikenarekin bakarrik, baita gainerakoekin ere: protesiena, anbulantziaz egin beharreko garraioena... Hemen oraindik ez dute aplikatu. Baina, ezarri duten lekuetan, gaixotasun arraroak dituzten erietako asko %80 gehiago pagatzen ari dira botikengatik. Izan ere, kasu gehienetan botika ugari behar dituzten gaixoak dira. Izugarria da. Ziurrenik hau dena kudeaketa txar baten ondorioa da, baina ez dugu zertan guk ordaindu. Gu ez gara kudeaketa txar horren errudunak.

Mendekotasun Legeak egindako murrizketek nola eragin dizuete?

Hor dugun arazo handiena da, mendekotasun maila zein den jakiteko azterketetan, dutena baino mendekotasun txikiagoa aitortzen ari zaizkiela gaixoei.Beste batzuei, berriz, jaisten ari zaizkie mendekotasun maila. Esaten diete hobeto daudela, eta horregatik jaitsi dietela. Kasu batzuetan horrela izango da, baina ia gehienetan ez. Gaixotasun arraroen %34 hilgarriak dira, eta %65ek ezintasun larriak eragiten dituzte. Beraz, osatzea ia ezinezkoa da. Gaixoak oso haserre daude. Espainiako Gobernuak, gainera, uko egin dio mendekotasuna duten senideak zaintzeagatik kotizazioa pagatzeari. Horrek egoera zailean utzi ditu familia ugari.Askok lana utzi behar izan dute senideak zaintzeko, egun osoko arreta behar baitute.Horrela, gutxienez, kotizatu egiten zuten. Gainera,zaintzaileak kontratatzeko laguntzak ere apenas daude. Beraz, egoera benetan da kezkagarria.

Zuen aldarrikapenetako bat, gaixotasun arraroak ikertzeko eta tratatzeko guneak sortzea da. Zergatik?

Alzheimerra edo minbizia ikertzeko eta tratatzeko guneak badaude, eta gaixotasun arraroetarako guneak egon beharko lirateke. Horrek sendagileen arteko elkarlana bultzatuko eta hobetuko luke: ikertzeko, gaixotasunen eta erien jarraipena egiteko, iritziak partekatzeko... Hori funtsezkoa da, gutxi ikertzen baita, eta diagnostikoak ere oso luzeak izaten baitira.Askotan, gaixoek bost eta hamar urte ere behar izaten dute zer duten jakiteko. Benetako gurutzebidea pasatzen dute. Hara eta hona joan behar izaten dute, etadirutza gastatzen dute. Erreferentziazko guneak sortuz, informazio bankuak sortzeko aukera egongo litzateke. Horri esker, ikerketan gehiago egingo lirateke. Badago gaixotasun arraroen erregistro bat, baina utzita dago. Ez dute berritzen.

Beti salatu duzue halako gaixotasunen inguruan gutxi ikertzen dela. Nolakoa da egoera orain?

Lehen gutxi ikertzen bazen, orain gutxiag. Botika umezurtzen inguruan ez ikertzeak asko kezkatzen gaitu. Gaixo gutxik hartzen dituzten botikak dira umezurtzak. Botika enpresek orain ez dute horrenbeste inbertitzen horiek garatzeko. Iruditzen zaie bost pertsonentzako botika bat garatzea ez dela errentagarria. Gainera, halako botikek tramite luzeak igaro behar dituzte merkaturatu aurretik. Horialdatu egin behar da.

Arlo horietan atzera egin bada ere, aurrerapausorik izango zen, ezta?

Nik esango nuke garai batean baino ikusgarriagoak direla gaixotasun arraroak dituzten pertsonak. Gutxienez, gehiago hitz egiten da haien inguruan. Gizartea gehiago jabetzen da errealitate horretaz. Urteetan egin dugun lanaren emaitza da hori. Baina hori ez da nahikoa. Konpromisoak eskatzen ditugu.

Gizartea jabetzen al da gaixo horien errealitateaz?

Inguruan norbait tokatzen zaizun arte ez dakizuzehazki zer den gaixotasun arraro bat izatea. Ez nituzke ahaztu nahi zaintzaileak, haien egunerokoa ere oso gogorra baita. Atsedenik gabe aritzen dira senideak zaintzen, esnatzen direnetik lotara joan arte. Dena den, mezu baikor bat ere eman nahi nuke: egoera gogorra izan arren, aurrera egiten da.Gainera, gaur egun, gaixotasun arraroen inguruko gero eta elkarte gehiago daude. Haietan babesa eta laguntza izango dute.