Keinu kontrolaezinen eritasuna

Hogeita zortzi urterekin jakin zuen Guillermo Cannasek haurra zenetik kontrolik gabe errepikatzen zituen mugimenduen eta soinuen jatorria: Touretten sindromea zuen. Ez zion mediku batek diagnostikatu, egunkarian irakurrita jakin zuen: «Gaixotasunari buruzko artikulu bat irakurtzean jabetu nintzen bat zetorrela nik nuenarekin. Artean, urteak zeramaten medikuek zer nuen asmatu ezinda». Tourette Euskadi elkarteko kideetako bat da Cannas. «Sindrome hau ezagutaraztea eta gaixoek nahiz senideek elkarri babesa ematea dugu helburua», azaldu du Eli Agirretxe presidenteak. Haren semeak, Oierrek, 6 urte ditu, eta 5 zituela diagnostikatu zioten gaixotasuna. «Funtsezkoa da laguntza psikologikoa gaixotasunarekin, hau da keinuekin bizitzen jakiteko».

Eritasun arraroen zerrendan dago Touretten sindromea. Mila herritarretik, bost eta 30 artean dira gaitza dutenak. Lau gaixotik hiru gizonak dira. «Baina askotan ez dira diagnostikatzen, uste baita tik modukoak direla, eta gaixoak ez dira medikuarengana joaten», azaldu du Marciano Gutierrezek. 40 urte ditu haren alabak, eta gaitz hori du. Sintoma nagusia behin eta berriz kontrolik gabe errepikatzen diren tik modukoak dira: kurrinka egitea, mingaina ateratzea, begiekin keinuak egitea, ingurukoen esaldiak errepikatzea...

Sindromearen sintomarik larriena koprokalia edo hitz zatarrak esatea da. «Nire alabak azken hori garatu du, eta diru zorroan, arazorik ez izateko, beti daramagu paper bat, zein gaitz duen azalduz». Ez dira bakarrak; sindromea garatu duten pertsona ospetsuen artean daude Jordi Pujol Kataluniako Generalitateko presidente ohia, Quim Monzo idazle eta kazetaria eta Wolfgang Amadeus Mozart musikaria.

Diagnostikoaren berri izan zutenean gauza bera sentitu zuten Agirretxek, Cannasek eta Gutierrezek: bakardadea eta informazio falta. «Medikuek oraindik ere gutxi ezagutzen dute gaixotasuna, eta gizartean ere informazioa falta da. Nire alabarekin denbora mordoa eman genuen zer zuen jakin arte», azaldu du Gutierrezek. Agirretxek ere horixe bera uste du: «Pediatriako neurologoei formakuntza gehiago izateko aukera eman beharko litzaieke. Izan ere, halako kasu bat esku artera iristen zainean, interesa dute gehiago ikertzeko eta gaixotasuna hobeto ezagutzeko. Baina ez diete ematen horretarako baliabiderik. Pena ematen du horrek».

Haurra keinuak egiten hasi eta gutxira konturatu zen Agirretxe tik eta mugimendu haiek ez zirela ohikoak. «Arrazoirik gabe egiten zituen», azaldu du Agirretxek. Bideoan grabatu, eta pediatrari erakutsi zizkion. Orduan hasi ziren probak egiten, gaixotasuna zuela diagnostikatu zioten arte. «Zorionez, garaiz diagnostikatu diote». Horren garrantzia nabarmendu du. «Psikologikoki, funtsezkoa da diagnostiko goiztiarra. Izan ere, zer duen jakinda, ez diozu esaten keinu horiek ez egiteko. Hori esateak ezinegon handia eragiten dio gaixoari, ezin baitu kontrolatu. Oso gogorra egiten zaie jendea begira ari zaiela jakitea ere. Zenbat eta lehenago esku hartu, hobeto».

Garaiz diagnostikatuta, gainera, eskolan ere badakite zer duen. Horrela, heziketa egokitu egiten da. «Aldaketa handia izan da horretan, zorionez. Nire alabak 10 urterekin utzi zuen eskola, mojek esaten zidatelako ezin zutela jasan. Gelakideek iseka eta barre egiten zioten. Baina ez zuen ezer esaten, ez zituelako lagunak galdu nahi», azaldu du Gutierrezek. Pixkanaka, ordea, lagunak beren bizimodua egiten hasi ziren. «Egun, gurasoak gara haren lagun bakarrak. Gainera, botika ugari hartzen ditu, eta hain dira gogorrak, askotan apenas den gai elkarrizketa bat izateko».

Mezu baikorra

Txikitan denetik pasatu zuela aitortu du Cannasek ere. «Nire kasuan, gainera, gehitu behar zaio ez nekiela zer nuen. Nik ez dut gogoan, baina amak esaten du askotan esaten niola neure buruaz beste egin nahi nuela. Etxetik irten nahi ez nuen garaiak izan nituen nerabezaroan».

Baina psikologoen laguntzarekin eta bere borondatearekin aurrera ateratzea lortu du. «Denbora batez botikak hartu nituen, baina uztea erabaki nuen. Ez nintzen ni. Oraindik ere jendeak begiratu egiten zaitu, baina errealitate horrekin bizitzen ikasten duzu. Urteak daramatzat publikoari begira lanean: arrandegi batean lan egiten dut. Seme bat ere badut». Baikortasun mezu bat eman du alde horretatik.

Semeari azaldu dio zer duen. «Aitak zergatik egiten duen hori galdetzen diote lagunek, eta nik esaten diot azaltzeko gaixotasun bat dudala eta horregatik gertatzen zaidala hori».

Hirurek nabarmendu dute halako egoerak ezagutza faltagatik gertatzen direla, horregatik jarri dute helburuen artean gaixotasunari buruzko informazioa ematea. Hala azaldu du Agirretxek: «Gaixotasun honekin bizi daiteke, eta ezinbestekoa da jendeak ezagutzea, ikusgarri egitea».

Tourette Euskadirekin harremanetan jartzeko: afestta@gmail.com Facebook/TouretteEuskadi